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Abstracts zum Programm der Jahrestagung 2020


Auf dieser Seite finden Sie die Abstracts aller Beiträge zur virtuellen AEM-Jahrestagung 2020. Die Beiträgen sind jeweils mit einer Kennung versehen, anhand derer Sie den Beitrag im Programm wiederfinden.

Präkonferenz-Workshops

Parallelsektionen

Poster

Präkonferenz-Workshops

Präkonferenz-Workshop des Netzwerks Junge Medizinethik (JMED)

PW1

Dr. Nadia Primc1, Regina Müller, M.A.2, Dr. Dr. Giovanni Rubeis1, Dr. Robert Ranisch2, Dr. Solveig Lena Hansen3

1Institut für Geschichte und Ethik der Medizin, Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg; 2Institut für Ethik und Geschichte der Medizin, Eberhard Karls Universität Tübingen; 3Institut für Ethik und Geschichte der Medizin, Universitätsmedizin Göttingen

Gäste: Prof. Dr. Birgit Beck (Berlin), Dr. Sabine Wöhlke (Göttingen)

Teil 1 (geschlossene Veranstaltung): "Wissenschaftliche Qualitätsstandards medizinethischer Forschung"
Zeit: 10.00-11.50 Uhr

In den biomedizinischen Wissenschaften wird seit ca. 15 Jahren die mangelnde Reproduzierbarkeit publizierter Forschungsergebnisse diskutiert. Einige Autor*innen sprechen sogar von einer Reproduzierbarkeitskrise. Hintergrund dieser Diskussion ist, dass die Reproduzierbarkeit der Forschungsergebnisse in den Naturwissenschaften als ein grundlegendes Merkmal der experimentellen Überprüfbarkeit und damit der wissenschaftlichen Qualität angesehen wird.
In der Medizinethik hat die Reproduzierbarkeit und experimentelle Überprüfung der Forschungsergebnisse nicht den gleichen Stellenwert wie in den von Medizinethiker*innen beforschten biomedizinischen Fächern selbst. Somit stellt sich die Frage, welche zusätzlichen oder alternativen Qualitätsstandards in der medizinethischen Forschung gelten sollten. Diese Frage ist gerade für Nachwuchswissenschaftler*innen relevant, sowohl in ihrer Rolle als Forschende, als auch in der Funktion als Begutachter*innen oder Antragssteller*innen für Drittmittelprojekte. Eine besondere Herausforderung stellt dabei die Pluralität der verwendeten Methoden dar, die unterschiedlichen Fachkulturen entlehnt und auch unterschiedlichen Qualitätsstandards unterworfen sind. Methodische Werkzeuge aus dem Bereich der normativen Ethik, wie z.B. indirekte Beweise, Gedankenexperimente oder unterschiedliche Formen des Schlussfolgerns und Urteilens, sollen mit empirischen Methoden verbunden werden. Die Qualitätsstandards medizinethischer Forschung sind zudem von anderen, beratenden Tätigkeitsbereichen der Medizinethiker*innen abzugrenzen, wie etwa der Arbeit in interdisziplinären Konsilien, Gremien und Kommissionen. Die Reflexion auf die Unterschiede zwischen medizinethischer Forschung und medizinethischer Beratertätigkeiten (z.B. in Form von Politikberatung und politischen Stellungnahmen) ermöglicht es, die besonderen Anforderungen an medizinethische Forschung schärfer herauszuarbeiten.
Die wissenschaftlichen Qualitätsstandards medizinethischer Forschung sollen mit den Teilnehmer*innen an drei moderierten Thementischen diskutiert werden, die sich an den unterschiedlichen methodischen Zugängen und Tätigkeitsbereichen der Medizinethik orientieren:

Tisch 1: Normative Medizinethik
Tisch 2: Empirische Medizinethik
Tisch 3: Medizinethische Forschung und Politikberatung

Folgende Leitfragen stehen bei der Erarbeitung konkreter Qualitätsmerkmale medizinethischer Forschung im Vordergrund:

  • Welche methodischen Werkzeuge werden in der Medizinethik angewandt?
  • Welche wissenschaftlichen Qualitätsstandards lassen sich für die unterschiedlichen methodischen Zugänge formulieren?
  • Wie lassen sich diese Qualitätsstandards in der medizinethischen Forschung umsetzen?
  • Mit welchen Schwierigkeiten ist man hierbei in der medizinethischen Forschung konfrontiert?

Teil 1 des Workshops wird als geschlossenes Format angeboten und richtet sich insbesondere an Post-Docs und fortgeschrittene Promovierende. Nachwuchswissenschaftler*innen sollen in die Lage versetzt werden, die wissenschaftlichen Qualitätsstandards nachzuvollziehen und auf die eigene Forschung anzuwenden.
Die Teilnehmer*innen werden gebeten, sich vorab einem der drei Thementische zuzuordnen. Ihnen wird vorab von den Moderator*innen einführendes Material (z.B. kurze Video- oder Audiopräsentation, einführende Texte, Podcasts, Online-Vorträge) zur Vorbereitung auf den Thementisch zur Verfügung gestellt. Den Nachwuchswissenschaftler*innen wird auch die Möglichkeit gegeben, über methodische Herausforderungen bei den eigenen Forschungs- und Publikationstätigkeiten zu berichten. Hierfür erfolgt zusammen mit der Anmeldung eine Abfrage zu den methodischen Schwerpunkten der bisherigen Forschung sowie zu konkreten Fragen, die aus Sicht der Teilnehmer*innen an dem jeweiligen Thementisch behandelt werden sollen.
Die Teilnahme an dem Workshop ist kostenlos und auf eine Anzahl an 20 Teilnehmer*innen begrenzt. Interessierte können sich über das Online-Anmeldeformular bis zum 31. August 2020 für Teil 1 des Workshops anmelden und erhalten dann weitere Informationen per Mail.

Teil 2 (offene Veranstaltung): Netzwerk Junge Medizinethik (JMED) – Ziele, Aktivitäten und Struktur
Zeit: 12.15-13.00 Uhr


Dieser Teil der Veranstaltung ist offen für alle Nachwuchswissenschaftler*innen (Post-Docs und fortgeschrittene Promovierende), die sich für die Medizinethik interessieren bzw. das Netzwerk Junge Medizinethik (JMED) kennenlernen wollen. Den Teilnehmer*innen werden die Ziele, Vorhaben und Angebote des JMED-Netzwerkes vorgestellt, wie etwa das JMED-Peer Mentoring. Zudem bekommen die Teilnehmer*innen (per Chat oder im moderierten Gespräch) die Möglichkeit,  inhaltliche und strukturelle Fragen zur Medizinethik in Deutschland zu diskutieren, etwa mit Bezug auf Lehre, Publikationspraxis, Interdisziplinarität, oder Forschungsförderung.

Künstliche Intelligenz, Health Apps und Patientenautonomie

PW2

Dr. Katja Stoppenbrink1, Priv.-Doz. Dr. Michael Kühler2

1Philosophisches Seminar, Westfälische Wilhelms-Universität Münster; 2Universität Twente (Niederlande)

10:00 bis 14:00 Uhr

Die Entwicklung von „Health Apps“ floriert; der deutsche Bundesgesetzgeber hat ein „Digitale-Versorgung-Gesetz“ (Gesetz für eine bessere Versorgung durch Digitalisierung und Innovation vom 09.12.2019 – DVG) auf den Weg gebracht, um für schnelle Markteinführung, Kostenerstattung und zumindest gewisse regulative Mindestanforderungen „digitaler Gesundheitsanwendungen“ zu sorgen. Das Bundesministerium wirbt mit dem Slogan: „Ärzte sollen Apps verschreiben können“ (https://www.bundesgesundheitsministerium.de/digitale-versorgung-gesetz.html; abgerufen am 30.01.2020). Dennoch herrscht große Unsicherheit, was den Schutz privater Daten und der Persönlichkeit der Nutzer*innen solcher Apps angeht. Zudem ist die Bezeichnung „Health App“ ein umgangssprachlich eingeführter Anglizismus, der eine große Vielfalt an gesundheitsbezogenen Anwendungen erfassen soll. Eine erste dichotome Grundunterscheidung ist rechtlich vorgegeben: Handelt es sich um Medizinprodukte, für die anspruchsvollere rechtliche Grundlagen und Standards gelten, oder um Produkte, die lediglich als ‚Life Style‘-Anwendungen zu betrachten sind, etwa Self-tracking oder Fitness Apps? Die ethische und rechtliche Diskussion konzentriert sich gegenwärtig noch auf Fragen der Datensicherheit. Andere ethisch relevante Überlegungen kommen bislang zu kurz oder gar nicht zur Sprache.
Dieser Workshop möchte mit Beiträgen von Medizin- und Technikethiker*innen einen Kontrapunkt zu den in Öffentlichkeit und Medien vorherrschenden Debatten setzen und dezidiert eine andere Perspektive einnehmen. Dass alle von dem Ausdruck „Health App“ erfassten Produkte dem Wohlergehen der Anwender*innen dienen sollen, soll hier vorausgesetzt werden. Klar ist ebenfalls, dass Aspekte der Datensicherheit und des Persönlichkeitsschutzes auch unter das medizinethische Prinzip des Respekts der Autonomie der Nutzer*innen zu subsumieren sind. Doch ist die Bandbreite an Fragen, die unter die Stichworte ‚Autonomie und Selbstbestimmung‘ fallen, deutlich größer. Schon ein kurzer Blick in den medizinethischen Klassiker von Beauchamp und Childress (Principles of Biomedical Ethics, 8. Aufl. 2019) zeigt, dass Autonomie sich nicht in der Frage nach der Einwilligungsfähigkeit erschöpft, sondern viele inhaltliche Dimensionen aufweist; einen guten Überblick bietet John Christmans Eintrag zu „Autonomy in Moral and Political Philosophy“ (2015) in der Stanford Encyclopedia of Philosophy, der u.a. die Spannungsverhältnisse deutlich macht, die sich aus unterschiedlichen Auffassungen zu moralischer und personaler Autonomie, graduellen und binären Autonomieverständnissen, unterschiedlichen Konzeptualisierungen von Paternalismus und Authentizität, lang- und kurzfristigen Erwägungen usw. ergeben. In der Forschung zu Health Apps sind diese Aspekte bislang nicht hinreichend untersucht worden. Der Workshop möchte dazu beitragen, diese Lücke zu füllen.
Eine besondere Herausforderung, der sich dieser Workshop ebenfalls stellen möchte, ist die ethische Beurteilung möglicher (künftiger) Anwendungen Künstlicher Intelligenz (KI) in Health Apps. Während oftmals vor allem Fragen der Attribuierung von Verantwortlichkeit diskutiert werden, etwa diejenige, ob es eine Herstellerhaftung für Fahrlässigkeit oder gar Vorsatz geben soll, wenn „durch KI“ Schäden bei Nutzer*innen oder Dritten entstehen, stellt sich aus ethischer Sicht die logisch vorgelagerte Frage nach den Relata der Beziehung zwischen „KI“ und Anwender*innen. Handelt es sich bei dieser Beziehung um eine Relation zwischen einem Subjekt und einer Sache oder gar zwischen zwei „autonomen“ Subjekten? Ist „KI“ als moralischer Akteur und Rechtssubjekt sui generis anzusehen? Unter welchen Bedingungen könnte dies gelten und welche Implikationen ergeben sich daraus für die Gewährleistung des Respekts vor Autonomie? Ein „Kontrollproblem“ (vgl. Bostom, Superintelligence, 2014) ergibt sich aber auch ohne Zuweisung eines eigenen moralischen Status an „KI“. Wie können Health Apps die Autonomie der Nutzer*innen fördern, ermöglichen oder auch beeinträchtigen? Wie lässt sich diese Beurteilung vor dem Hintergrund unterschiedlicher Dimensionen des Autonomiebegriffs vornehmen? Der Workshop dient somit der Untersuchung derart autonomiebezogener Problemstellungen, die durch die Anwendung von Health Apps „mit und ohne KI“ entstehen.

Beitragende

Parallelsektionen

Lebensqualität in der Medizin: konzeptionelle Grundlagen und Bedeutung für Therapieentscheidungen

S1.1

Prof. Dr. Dr. Ralf Jox

Institut für Medical Humanities, Universitätsklinikum und Universität Lausanne

Der Begriff der Lebensqualität in seiner Verwendung in Medizin und Gesundheitswesen soll in diesem Vortrag in Bezug auf seine philosophisch-konzeptionellen Grundlagen analysiert und seine Potenziale und Grenzen für klinische Entscheidungsfindung aufgezeigt werden.
Entgegen seiner sprachlichen Gestalt wird der Begriff „Lebensqualität“ (LQ) in der Medizin nicht in erster Linie für ein qualitatives Phänomen verwendet, sondern als Bezeichnung für eine graduelle und damit quantifizierbare Bewertung eines individuellen Patientenlebens, analog den ökonomisch-wissenschaftlich konnotierten Begriffen „Versorgungsqualität“ oder „Studienqualität“. Der Inhalt, welcher hierbei quantifizierend bewertet wird, hat eine dreifache Charakteristik: (1) LQ ist nicht gleichzusetzen mit dem momentanen Wohlsein, sondern erstreckt sich über einen längeren Zeitraum, (2) LQ verweist auf den grundsätzlicheren Begriff des menschlichen Lebens und damit auf eine näher zu erläuternde, spezifisch menschliche Aktivität; (3) LQ wird sprachlich als Possessivum verwendet und stellt damit etwas dar, was dem Menschen in kontingenter Weise zukommt und nicht vollständig von ihm selbst abhängt.
Für klinischen Entscheidungen ist es zentral, dass LQ einerseits irreduzibel auf die Subjektivität des Menschen verweist, andererseits aber nicht einfach ein mentales Ereignis wie etwa Gefühle, Träume oder Gedanken meint. LQ wird gleichsam als subjektive Bewertung des eigenen Lebens aufgefasst, welche intersubjektiv mitteilbar, verstehbar und erkennbar ist. In einem weiteren Schritt wird der Begriff sogar von der subjektiven Eigenbewertung losgelöst, wenn etwa die LQ von Demenzkranken, Neugeborenen oder dauerhaft Bewusstlosen von anderen bewertet wird. Indizien für eine solche Fremdbewertung von LQ können (und müssen) aus Verhalten und Erscheinung des Patienten sowie aus weithin anerkannten gesellschaftlichen Wertvorstellungen gewonnen werden. Dadurch wird es insbesondere möglich, LQ intraindividuell zwischen verschiedenen Zeitpunkten zu vergleichen und durch eine Antizipation künftiger LQ Wertentscheidungen zu treffen. Demgegenüber erlaubt es aber das irreduzible subjektive Element von LQ nicht, interindividuelle Vergleiche vorzunehmen, denn die LQ von zwei Individuen könnte nur dann miteinander verglichen werden, wenn sie eine gänzlich objektivierbare und abstrahierbare Messgröße wie etwa das Vermögen oder das Körpergewicht wäre. Daher kann LQ zwar individualethisch bei Therapieentscheidungen ein wichtiges Kriterium sein, auch für einwilligungsunfähige Patienten, kann zugleich aber kein gerechtigkeitsethisches Kriterium sein, etwa wenn es um die Allokation transplantierbarer Organe geht.

Lebensqualität - mehr als nur Gesundheit?

S1.2

Anna Hirsch

Münchner Kolleg für Ethik in der Praxis am Münchner Kompetenzzentrum für Ethik, Ludwig-Maximilians-Universität München

Es gibt Situationen, in denen eine vollständige Heilung nicht mehr möglich ist, sondern es darum geht, das Leben mit unheilbaren Krankheiten erträglicher zu machen. Behandlungserfolge können dann kaum anhand der Wiederherstellung körperlicher Funktionen oder der Beseitigung von Symptomen bemessen werden. Vielmehr tritt die subjektive Sicht von Patientinnen auf das Erleben und die Auswirkungen der Behandlung in den Vordergrund, die das Konzept der Lebensqualität (LQ) einfangen soll.
Die Zunahme chronischer Erkrankungen stellt neben der Kritik an einem rein funktionalistischen und physiologischen Verständnis von Gesundheit demnach einen Grund für die Etablierung des Konzepts in der Medizin dar. Dennoch besteht gerade in der Medizin die Gefahr einer Überbetonung gesundheitsbezogener Aspekte der LQ oder gar einer Reduktion der LQ auf Gesundheit. Dadurch wird jedoch ein Grund für die Einführung des Konzepts unterlaufen.
Folglich ist im medizinischen Kontext eine eindeutige Verhältnisbestimmung von LQ und Gesundheit erforderlich und zwar auch, weil es für Therapieentscheidungen einen Unterschied macht, ob Gesundheit als eine (notwendige) Voraussetzung, ein Teilaspekt oder eine Ermöglichungsbedingung von LQ gewertet wird, etwa wenn es um die Frage nach der Gewichtung der Gesundheit gegenüber anderen für die LQ von Patientinnen relevanten Aspekten geht.
Fragen, die in der Medizin unter dem Stichwort der LQ thematisiert werden, werden in der Philosophie häufig im Rahmen der Wohlergehensdebatte diskutiert. Die Bedeutung, die der Gesundheit für Wohlergehen beigemessen wird, hängt dabei wesentlich von der vertretenen Wohlergehenstheorie ab.
In meinem Vortrag möchte ich mich der Beziehung zwischen den Konzepten der LQ und der Gesundheit über die drei philosophischen Standardtheorien des Wohlergehens, die seit Derek Parfit unterschieden werden, annähern (Hedonismus, Objektive-Listen-Theorie, Wunscherfüllungstheorie). Sie zeigen das Spannungsverhältnis auf, das zwischen einem subjektiven und einem objektiven Wohlergehensverständnis besteht, in das auch das Gut der Gesundheit einzuordnen ist. In einem weiteren Schritt werden die Überlegungen von Dan Brock zur LQ eine entscheidende Rolle spielen, da es ihm gelingt, eine Verbindung zwischen subjektiven und objektiven Anteilen der LQ zu ziehen, durch die letztlich ein relativer Wert von Gesundheit begründet werden kann.
Bestimmt sich der Wert von Gesundheit in Abhängigkeit individueller Präferenzen und Lebenspläne, trägt dies nicht nur zur Stärkung der Patientenautonomie bei, sondern kann ferner helfen, Patientenentscheidungen, die aus medizinischer Sicht irrational erscheinen, besser nachzuvollziehen. 

Lebensqualität - ein Surrogat für "gelingendes Leben"?

S1.3

Dr. Daniel R. Friedrich

Institut für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin, Westfälische Wilhelms-Universität Münster

Lebensqualität (LQ) stellt als patientenrelevanter Endpunkt ein wichtiges Maß zur Bewertung medizinischer Interventionen dar. Patientenrelevanz wird der LQ dabei mit der Annahme unterstellt, dass sich mit ihrer Hilfe bestimmen lässt, ob medizinische Maßnahmen die von Patienten gesteckten Therapieziele erreichen lassen.
Medizinische Lebensqualitätsforschung beschäftigt sich seit etwa den 1970er Jahren damit, diese Grundidee von LQ als patientenrelevanten Endpunkt zu konzeptualisieren und zu operationalisieren. Zweites wurde dabei mit großer Energie vorangebracht, während Erstes im besten Fall zurückhaltend betrieben wurde.
Heute verfügt die Forschung über Messinstrumente wie den SF-36 oder den EQ-5D, die es erlauben, multidimensionale Konstrukte von LQ zu analysieren. Mit diesen und ähnlichen Messinstrumenten wird versucht, von möglichst einfach zu messenden Surrogaten auf komplexere Aspekte von LQ zurückzuschließen. Dahinter steht die Annahme, dass die Ergebnisse, die die jeweiligen Messinstrumente liefern, Rückschlüsse auf die Fähigkeit von medizinischen Interventionen erlauben, Therapieziele zu erreichen. Diese Annahme werde ich im Vortrag kritisch hinterfragen.
Das vermutete Problem liegt dabei u.a. im Zusammenfassen von Messerergebnissen verschiedener Surrogatparameter zu einem komplexen Lebensqualitätsscore. Ich werde anhand klar strukturierter Beispiele diskutieren, warum es Situationen gibt, in denen nicht mithilfe eines solchen Scores, sondern erst mit den disassemblierten Messdaten der verschiedenen Surrogatparameter patientendienliche Entscheidungen getroffen werden können. Mit diesem Vorgehen möchte ich Schwachstellen der aktuellen Lebensqualitätsmessung verdeutlichen und welche normativen Probleme sich aus ihnen ergeben.
Die in dieser Untersuchung als problematisch bewerteten Funde führen mich zu der Schlussfolgerung, dass es in einigen Bereichen der medizinischen Versorgung und Forschung angebracht ist, den angemessenen Anwendungsbereich operationalisierter LQ erneut kritisch zu reflektieren. In der Folge sollte operationalisierte LQ ggf. in bestimmten Bereichen zurückhaltender eingesetzt werden.

Das Potenzial des ethischen Hedonismus in der Medizin

S1.4

Dr. Christian Kaiser

Institute for Medical Humanities, Universität Bonn

Ethik in der Medizin spricht mit vielen Stimmen, und auch im Diskurs über den Komplex "Lebensqualität" ist eine veritable Pluralität der Zugänge zu verzeichnen. Seltsamerweise kommt der ethische Hedonismus dabei häufig zu kurz, zumindest in der deutschsprachigen Debatte. Das ist insofern befremdlich, als gerade diese klassische, aber nichtsdestotrotz weiterhin aktuelle Position von höchster Relevanz zu sein scheint, wenn es um die Frage nach der Qualität des Lebens geht. Das höchste Ziel dieser Ethik besteht in der Aktualisierung der "Hedone", d. h. der "Lust". Hedonist*innen aller Epochen seit der griechischen Antike ordnen sich selbst regelmäßig in die Tradition ein, die von Aristipp und Epikur begründet wurde. Von dieser ausgehend steht eine Interpretation im Zentrum, wonach "Lust" nicht nur als angenehme Sinnesempfindung und das Freisein von körperlichem Schmerz und psychischer Not verstanden wird, sondern auch stabile Selbst- und Weltwahrnehmungen wie Lebensfreude, Bedürfniskontrolle, Ataraxie und individuelles Glück meint.
Der Vortrag möchte das Potenzial der hedonistischen Alternative – als dezidiert säkulare und naturalistische Ethik – innerhalb des interkulturellen und pluralistischen Diskurses um die Lebensqualität in der Medizin skizzieren und zur Diskussion stellen. Dies soll auch anhand eines exemplarischen Rückbezugs auf Ärzt*innen unterschiedlicher Epochen (Antike – Aufklärung – Moderne) geschehen, die sich selbst als Hedonist*innen verstanden. So ließe sich zeigen, dass gemäß dieser angewandten Ethik schon immer klar war, dass der ärztliche Auftrag nicht in erster Linie darin besteht, Gesundheit zu bewahren oder herzustellen und Krankheit zu heilen, sondern der/dem Patient*in zu seinem/ihrem Lebensglück zu verhelfen. Lebensqualität war und ist hier das oberste Behandlungsziel, sie bedeutet dabei immer Qualität des individuellen Lebens, womit dieser Ansatz radikal subjektivistisch ist. Charakteristisch ist die traditionelle Offenheit für Sedierungsmaßnahmen aller Art (auch unter Inkaufnahme einer kürzeren Lebenszeit), in jüngsten Beiträgen auch die uneingeschränkt positive Bewertung medizintechnischer Innovationen zur Steigerung der Wahrnehmung von Autonomie und individueller Lebensgestaltung und der damit einhergehenden Erhöhung der Lebensfreude. Zudem üben Hedonist*innen schon seit den Urtagen therapeutische Praktiken, die mit den Ansätzen der heutigen "positiven Psychologie" in verblüffend hohem Maße übereinstimmen. Durch die "Kunst, sich zu freuen" (L’art de jouir) soll der/die Patient*in befähigt werden, durch Übung an sich selbst die eigene Lebensqualität zu erhöhen.

Lebensqualität bei Amyotropher Lateralsklerose – ein geeignetes Bewertungskriterium für oder gegen lebenserhaltende Maßnahmen?

S2.1

Dr. Celia Spoden, Dr. Anke Erdmann, Dr. Irene Hirschberg, Dr. Gerald Neitzke

Institut für Geschichte, Ethik und Philosophie der Medizin, Medizinische Hochschule Hannover

Hintergrund: Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine neurodegenerative, unheilbare Erkrankung, die durchschnittlich nach 2–4 Jahren zum Tod führt, wenn sich die Betroffenen gegen lebenserhaltende Maßnahmen entscheiden. In verschiedenen Studien wird Lebensqualität als ein bedeutsames Kriterium bei der Entscheidungsfindung für oder gegen Maßnahmen wie die Ernährung über eine perkutane endoskopische Gastrostomie oder die Beatmung über eine Maske oder auch eine Trachealkanüle genannt.
Fragestellung und Methode: Im Rahmen eines Scoping Reviews wurde Lebensqualität als Motiv für Sterbewünsche und die Entscheidung für oder gegen lebenserhaltene Maßnahmen aus der Literatur herausgearbeitet. In diesem Vortrag diskutieren wir die Frage, inwiefern „Lebensqualität“ ein geeignetes Kriterium für die Entscheidungsfindung sein kann und welche normativen Fragen und Probleme sich dabei ergeben.
Ergebnisse: Ein Vergleich der ausgewerteten Studien zeigt, dass je nach Definition des Konzepts „Lebensqualität“, der Wahl der gemessenen Indikatoren und der Gewichtung der drei Dimensionen „physisch“, „psychisch“ und „sozial“, unterschiedliche Ergebnisse erzielt werden, inwieweit die Lebensqualität bei ALS über den Krankheitsverlauf abnimmt. Insbesondere die Gewichtung der physischen Dimension ist ein strittiger Punkt. Einige Autoren führen das „well-being Paradox“ an, bei dem es trotz krankheitsbedingter physischer Einschränkungen nicht zu einer Abnahme von Wohlbefinden kommen muss, wenn ein psychosozialer Adaptionsprozess stattfindet, der aktiv von Behandlern unterstützt werden kann. Die Wahl der Studienpopulation und der Erhebungszeitpunkt im Krankheitsverlauf haben ebenso einen nicht unerheblichen Einfluss darauf, wie Lebensqualität beurteilt wird. Eine weitere Problematik liegt in der Diskrepanz zwischen der für zukünftige Situationen vorgestellten und aktuell erlebten Lebensqualität oder auch der Bewertung von Lebensqualität durch Dritte. Studien haben gezeigt, dass es zu einer Akzeptanz und Adaption kommen kann, in deren Prozess negative Einstellungen zu lebenserhaltenden Maßnahmen revidiert werden. Vergleiche zwischen der subjektiv empfundenen Lebensqualität von Betroffenen und der Einschätzung durch Dritte konnten zudem zeigen, dass Außenstehende die Lebensqualität von Betroffenen signifikant niedriger einstufen.
Fazit: Im Kontext der Beratung von ALS Betroffenen zu lebenserhaltenden Maßnahmen können Annahmen über eine schlechte Lebensqualität die Haltung der Versorgenden derart beeinflussen, dass sie Behandlungsoptionen eher ablehnend gegenüberstehen und daher zu einseitig beraten. Dieser Bias kann die Autonomie der Betroffenen gefährden.

Ethische ECMO-Visite – strukturiert und interprofessionell

S2.2

Dr. Hanno Grahn1, Dr. Friederike Kröger1, Dr. Holke-Leonie Doench2, Dr. Katharina Woellert3

1Universitäres Herz- und Gefäßzentrum, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf; 2Geschäftsbereich Recht, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf; 3Institut für Geschichte und Ethik der Medizin, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Der kardiogene Schock ist mit einer hohen Mortalität verknüpft. Die VA-ECMO-Therapie (extrakorporale Membranoxygenierung) kann die Zeit bis zur Erholung oder definitiven Therapie überbrücken. Wegen ihrer Invasivität geht die Therapie häufig mit Komplikationen sowie einer hohen Mortalität einher. Oftmals ist die individuelle Lebensqualität (LQ) dauerhaft eingeschränkt. Daher sollten im Verlauf einer solchen Behandlung ethische Sachverhalte sorgfältig reflektiert werden.
Im Zusammenhang mit einer ECMO-Therapie sind folgende Aspekte von besonderer ethischer Relevanz:
1.) Im frühen Verlauf einer ECMO-Therapie kann ausschließlich auf den mutmaßlichen Willen des Patienten Bezug genommen werden. Das stellt vor dem Hintergrund der besonderen Belastungen, die mit einer solchen Therapie verbunden sind, dann ein ethisches Dilemma dar, wenn der mutmaßliche Wille des Patienten mit nur geringen Anhaltspunkten hinterlegt ist.
2.) Eine seriöse Einschätzung der Prognose ist gerade zu Beginn der ECMO-Therapie nicht möglich. Entsprechend lässt sich nur schwer bestimmen, ob die Therapie geeignet ist einen gesundheitlichen Zustand zu erreichen, der ein angemessenes Maß an LQ ermöglicht.
3.) Oft verbunden mit schwerwiegenden Komplikationen ist der Übergang von einem vorteilhaften zu einem nachteiligen Verlauf fließend. Als letzte verbleibende lebenserhaltende Maßnahme wird die ECMO-Therapie dennoch auch unter Inkaufnahme von erheblichen Belastungen fortgesetzt. Das führt oft zu Situationen, in denen der Verlauf und die Prognose von einzelnen Beteiligten als übermäßige Einschränkung der individuellen LQ wahrgenommen werden, ohne dass über diese Wahrnehmung unmittelbar ein funktionaler Austausch erfolgt.
4.) Eine ECMO-Therapie erfolgt im engen Zusammenwirken unterschiedlicher Berufsgruppen und Disziplinen. Das erschwert eine umfassende Reflexion über ethische Sachverhalte, wenn die Einschätzung von Nutzen und Belastungen sowie den LQ-einschränkenden Anteilen einer ECMO-Therapie auf der Basis einer – berufsbedingt - sehr spezifischen Wahrnehmung erfolgt.
Am Universitären Herzzentrum Hamburg wurde mit der „Ethischen ECMO-Visite“ ein Verfahren entwickelt, mit dem ethische Sachverhalte während einer ECMO-Therapie im Rahmen der interdisziplinären und interprofessionellen Regelkommunikation strukturiert aufgegriffen werden. In diesem Vortrag werden das Instrument als solches, der Entwicklungsprozess und erste Erfahrungen vorgestellt. Ein Schwerpunkt liegt dabei auf der Fragestellung, inwieweit ein so komplexes ethisches Konzept wie die Kategorie LQ in den Prozessen des klinischen Alltags operationabel gemacht werden kann.

Lebensqualität bei schweren erworbenen Hirnschädigungen: Ergebnisse einer qualitativen Ethik-Studie im Hinblick auf Neurotechnologien

S2.3

Dr. Felix Tirschmann, Prof. Dr. Kirsten Brukamp

Evangelische Hochschule Ludwigsburg

Problemstellung: Menschen mit schweren erworbenen Hirnschädigungen können keine Auskünfte über ihre subjektive Lebensqualität geben. Die Einschätzung ihrer Lebensqualität erfolgt durch Personen, die in einem engen Kontakt mit ihnen stehen, zum Beispiel durch Angehörige und Pflegende.
Neuromedizinischer Hintergrund: Menschen mit schweren erworbenen Hirnschädigungen, einschließlich solche mit dem Syndrom reaktionsloser Wachheit („unresponsive wakefulness syndrome“ UWS; früher Wachkoma genannt) und im minimalen Bewusstseinszustand („minimally conscious state“ MCS), können nicht verlässlich verbal und nonverbal kommunizieren. Eine Subgruppe weist gemäß mehreren Studien Gehirnaktivitäten in Elektroenzephalographie (EEG) oder funktioneller Magnetresonanztomographie (fMRT) auf, die für Kommunikation genutzt werden können. In einem aktuellen Projekt wird eine EEG-basierte Gehirn-Computer-Schnittstelle entwickelt, die für ein Kommunikationstraining genutzt werden soll.
Methoden: Bezugspersonen von Menschen mit schweren erworbenen Hirnschädigungen wurden zum Thema Pflegesituation interviewt. Die qualitativ erhobenen Daten wurden inhaltsanalytisch ausgewertet.
Ergebnisse: Angehörige und Pflegende entwickeln eigene Deutungen von Situation und Verhalten der Betroffenen. Körperliche Aktivitäten werden als Hinweise auf mentale Vorgänge wie Schmerz begriffen. Ernährung und Hygiene werden als Voraussetzungen von Lebensqualität verstanden. Durch eine Gehirn-Computer-Schnittstelle könnte bei einigen Betroffenen Kommunikation trainiert werden, so dass Selbstbestimmung und Teilhabe gefördert werden und zu einem gelingenden Leben beitragen. Pflegende wünschen aus einer Haltung der Fürsorge heraus, die Präferenzen der Betroffenen in Erfahrung zu bringen, um Pflegehandlungen darauf abzustimmen. Neurotechnologien könnten die Fremdeinschätzung von Lebensqualität präzisieren und objektivieren. Im Fall einer Wiederherstellung von Kommunikation könnten sie sogar eine Selbsteinschätzung von Lebensqualität als Goldstandard erlauben.
Schlussfolgerungen: Einblicke in die Lebensqualität bei schweren erworbenen Hirnschädigungen lassen sich nach Einschätzung von Bezugspersonen zumindest teilweise aus körperlichen Vorgängen ableiten. Insofern wird Lebensqualität angesichts eingeschränkter kognitiver Fähigkeiten bei der Zielgruppe leiblich verortet. Gehirn-Computer-Schnittstellen besitzen das Potenzial, technologievermittelte Fremdeinschätzung von Lebensqualität zu objektivieren und Kommunikation zu ihrer Selbsteinschätzung wieder zu ermöglichen. 

Stereotype Roboter – stereotype Lebensqualität? Perspektiven einer diversitätsbewussten Pflegerobotik und Lebensqualitätskonzeption

S2.4

Niklas Ellerich-Groppe M.A., Dr. Merle Weßel, Prof. Dr. Mark Schweda

Abteilung Medizinische Ethik, Carl von Ossietzky Universität Oldenburg

Robotik hält Einzug in besonders sensible Lebensbereiche wie die Altenpflege. Pflegeroboter sollen dazu beitragen, die Versorgung und Lebensqualität der Gepflegten auch angesichts des Fachkräftemangels und der Veränderung traditioneller familiärer Pflegearrangements aufrecht zu erhalten. Allerdings ist die Interaktion zwischen Pflegerobotik und Gepflegten vielfach von Stereotypisierungen geprägt. So zeigen sozialpsychologische Studien, dass Mensch-Technik-Interaktion mit denselben sozialen Kategorisierungen einhergeht wie Mensch-Mensch-Interaktion. In der Technikentwicklung wird das bewusste Zurückgreifen auf stereotype, z.B. geschlechtsbezogene Marker sogar als eine Möglichkeit begriffen, die Akzeptanz, Kooperation und Zufriedenheit aufseiten der Gepflegten positiv zu beeinflussen. Gerade in immer diverseren Gesellschaften kann eine solche strategische Verwendung stereotyper Kategorisierungen allerdings auch mit den individuellen Präferenzen und dem Wohlbefinden der Nutzenden in Konflikt geraten und so die empfundene Lebensqualität erheblich einschränken.
Vor diesem Hintergrund bietet der Vortrag einen Problemaufriss zu möglichen Auswirkungen stereotyper Pflegeroboter auf die Lebensqualität. Dabei geht er von den von Boggatz (2016) identifizierten zentralen Dimensionen von Lebensqualitätskonzepten für das höhere Lebensalter aus, zu denen insbesondere Autonomie, Unabhängigkeit und soziale Beziehungen zählen. Mit ihrer Hilfe lassen sich die zu erwartenden Probleme und Konflikte im Kontext der Pflegerobotik differenziert erfassen und in den Horizont etablierter medizin- und pflegeethischer Bewertungsmaßstäbe rücken. Im Anschluss werden Alternativen zu stereotypisierenden Strategien in der Pflegerobotik umrissen und ebenfalls unter dem Aspekt der Lebensqualität diskutiert, vor allem die Möglichkeit eines Queerings, also der bewussten Konzeption von Robotern mit differenzbezogenen Attributen jenseits binärer Kategorien. Auf diese Weise können wir exemplarisch aufzeigen, welchen Einfluss Pflegerobotik auf wesentliche Dimensionen der Lebensqualität haben kann, und einen Aspekt der Technikentwicklung für Pflegekontexte einer kritischen Auseinandersetzung unterziehen. Schließlich verdeutlicht die Kritik an der Stereotypisierung von Robotern auf konzeptioneller Ebene auch die Relevanz einer diversitätsbewussten Konzeption von Lebensqualität.

Boggatz, T. (2016): Quality of life in old age – a concept analysis. International Journal of Older People Nursing 11, 55-69.

Was uns Empirie über die Geltung spezifizierter moralischer Normen sagen kann – Ein Beitrag zur Präzisierung von Forschungsvorhaben der empirischen Medizinethik

S3.1

Dr. Marcel Mertz

Institut für Geschichte, Ethik und Philosophie der Medizin, Medizinische Hochschule Hannover

Moralische Normen sind sowohl in der medizinischen Praxis als auch in der professionellen ethischen Reflexion derselben bedeutsam. Sie dienen u.a. der Begründung von moralischen Urteilen oder von Handlungen und beeinflussen als soziale Normen das Verhalten von Personen. Im Fachdiskurs werden sie verteidigt, verworfen oder neu entworfen. Nicht zuletzt sind sie auch oft Gegenstand öffentlicher Debatten. Entsprechend entscheidend ist es, die (mögliche) Geltung einer existierenden oder einer hypothetisch vorgeschlagenen Norm beurteilen zu können.
„Geltung“ kann allerdings bei moralischen Normen Verschiedenes bedeuten (z.B. „soziale Geltung“). Ferner ist anzunehmen, dass die (noch näher zu bestimmende) Geltung einer Norm auch von empirischen Sachverhalten abhängig sein wird. Letzteres wird insbesondere bei spezifizierten Normen der Fall sein, die gerade in der Medizinethik besonders relevant sind. Solche Normen geben genauer Auskunft u.a. darüber, wer wo unter welchen Bedingungen was zu tun oder zu unterlassen hat. Dadurch wird zwangsläufig der empirische Anteil einer Norm erhöht.
Um nun beantworten zu können, ob und inwieweit Empirie – v.a. im Sinne sozialempirischer Erkenntnisse – die Geltung einer Norm beeinflussen kann, wird zuerst eine Analyse der Struktur einer moralischen Norm vorgestellt. Es wird dabei davon ausgegangen, dass eine moralische Norm auch eine soziale Norm ist. „Geltung“ wird dann als ein Grund für die (tatsächliche) Verbindlichkeit einer Norm für eine Akteurin/einen Akteur aufgefasst. Auf dieser Grundlage werden verschiedene Geltungsdimensionen unterschieden (z.B. der Gültigkeit, der Anwendung, der Umsetzung oder der Wirkung einer Norm), die sich auch auf konkrete Strukturelemente einer Norm beziehen lassen. Daran anschließend ist es möglich, exemplarisch aufzuzeigen, wie Empirie die Geltung in verschiedenen Geltungsdimensionen beeinflussen und somit auch auf Strukturelemente einer Norm bezogen werden kann. Die Struktur und die Geltungsdimensionen einer Norm werden anhand eines konkreten Beispiels einer spezifizierten Norm aus der Forschungsethik veranschaulicht (§26 der Deklaration von Helsinki).
Der eingereichte Beitrag gibt Antworten auf die Frage, was eine moralische Norm und deren Geltung generell auszeichnet. Vor allem aber hilft der Beitrag bei der Präzisierung von Forschungsfragen und Untersuchungsgegenständen empirisch-ethischer Forschungsarbeiten, da er aufzeigen kann, was genau in Bezug auf medizinethisch relevante Normen empirisch untersucht werden kann – und vielleicht auch sollte –, um über die Geltung von existierenden oder vorgeschlagenen Normen begründetere Urteile fällen zu können.

Alles bloß kalkulierbares Risiko? Zustände epistemischer Ungewissheit und ihre möglichen ethischen Implikationen für die Risiko-Nutzen-Bewertung

S3.2

Antje Schnarr, Dr. Marcel Mertz

Institut für Geschichte, Ethik und Philosophie der Medizin, Medizinische Hochschule Hannover

Hintergrund: Gerade in früher klinischer Forschung (z.B. bei somatischer Genom-Editierung) ist es ethisch gefordert, Nutzen- und Schadenspotentiale richtig einschätzen und Proband*innen möglichst akkurat aufklären zu können. Allerdings fällt bei solcher Forschung das Ausmaß der Ungewissheit über die Folgen der Intervention oft besonders hoch aus. Der klassische Risiko-Begriff, der von berechenbaren und in ihrem Schweregrad gut abschätzbaren Folgen ausgeht, gerät hier konzeptuell an seine Grenzen. Zudem können unterschiedliche Zustände der Ungewissheit auch zu unterschiedlichen ethischen Kriterien führen, die bei der Bewertung und Abwägung von Nutzens- und Schadenspotentialen angewendet werden müssen. Deshalb müssen verschiedene Zustände von Ungewissheit im Kontext früher klinischer Forschung genauer bestimmt werden.
Methode: Durch eine multidisziplinäre Literaturrecherche zu Definitionen häufig verwendeter Begriffe für Zustände der Ungewissheit (z.B. risk, uncertainty, ambiguity, indeterminacy) konnte ein Begriffssystem entwickelt werden, welches Ungewissheit bei einer Intervention in vier Dimensionen erfasst: Outcome (Art des Ereignisses), Wahrscheinlichkeit (des Outcomes), Evaluation (Bewertung des Outcomes) und Eventuation (tatsächliches Bestehen eines Outcomes). Durch die Kombination und Wechselwirkung verschiedener vorliegender und nicht-vorliegender Dimensionen konnten sechs distinkte Zustände der Ungewissheit abgeleitet werden.
Ergebnisse: Diese sechs Zustände bilden ein Spektrum von geringer bis vollkommener Ungewissheit ab, so u.a. die Ungewissheit, ob ein Ereignis tatsächlich eintreffen wird („Risiko“), Ungewissheit über die Wahrscheinlichkeit eines Outcomes, oder Ungewissheit darüber, welche Outcomes überhaupt möglich sein werden. Erste Überlegungen zu den Implikationen für die Bewertung und Abwägung von Nutzen- und Schadenspotentialen verdeutlichen, dass jeweils unterschiedliche ethische Kriterien berücksichtigt werden müssen. Beispiele aus der Forschung zur somatischen Genom-Editierung zeigen ferner, dass das Begriffssystem praktisch anwendbar ist.
Diskussion: Welche ethischen Implikationen die einzelnen Zustände der Ungewissheit konkret mit sich bringen, ist weiter zu vertiefen. Die Beispiele aus der Forschung illustrieren aber bereits, dass das erarbeitete Begriffssystem bei der Präzisierung der jeweiligen Ungewissheit dabei hilfreich sein kann, Entscheidungssituationen in der frühen klinischen Forschung differenziert zu beschreiben und ethisch adäquater einzuschätzen.

Anwendung und Begründung psychologischen Drucks und informellen Zwangs im Umgang mit Menschen mit einer psychischen Erkrankung. Ergebnisse einer qualitativ empirischen Studie mit Betroffenen und Angehörige

S3.3

Dr. Sarah Potthoff1, Christin Hempeler1, Matthé Scholten1, Prof. Dr. Georg Juckel2, Prof. Dr. Dr. Jochen Vollmann1, Dr. Jakov Gather1

1Institut für medizinische Ethik und Geschichte der Medizin, Ruhr-Universität Bochum; 2Westfälisches Zentrum Bochum, Ruhr-Universität Bochum

In der psychiatrischen Praxis kommt es neben dem Einsatz sog. formeller Zwangsmaßnahmen, wie z.B. Fixierungen oder Zwangsbehandlungen, häufig auch zur Anwendung psychologischen Drucks oder sog. informellen Zwangs, wie z.B. zwischenmenschlicher Beeinflussung, Anreizen oder Drohungen. Anders als für die Bewertung formeller Zwangsmaßnahmen gibt es für die letztgenannten Praktiken weder rechtliche Vorgaben noch ausgearbeitete ethische Beurteilungskriterien. Welche Formen psychologischen Drucks oder informellen Zwangs im Beziehungsgeflecht zwischen psychiatrischen Professionellen, Menschen mit einer psychischen Erkrankung und ihren Angehörigen vorkommen, wie ihr Einsatz begründet und im Vergleich zu formellen Zwangsmaßnahmen bewertet wird, möchten wir in diesem Vortrag auf der Grundlage der Ergebnisse einer qualitativ-empirischen Studie mit Betroffenen und Angehörigen vorstellen.
Im ersten Teil des Vortrags gehen wir auf konzeptuelle Grundlagen der unterschiedlichen Formen psychologischen Drucks bzw. informellen Zwangs ein. Wir diskutieren Schwächen bisheriger Konzeptualisierungen, insbesondere im Hinblick auf Kategorienbildung und Hierarchisierung. Im zweiten Teil stellen wir Ergebnisse unserer Studie vor, die auf semi-strukturierten Interviews mit Angehörigen von Menschen mit einer psychischen Erkrankung und Betroffenen, die selbst unterschiedliche Formen von Zwang im Rahmen psychiatrischer Behandlung erlebt haben, basieren. Wir möchten zeigen, dass die Art des Umgangs mit der Erkrankung und das Verständnis von Krankheit einerseits und die Art der Beziehungsgestaltung und Interaktion andererseits beeinflussen, wie es zu verschiedenen Formen von psychologischem Druck kommt und was als Zwang bewertet wird.
Abschließend argumentieren wir dafür, dass das Verständnis und die ethische Bewertung von unterschiedlichen Formen psychologischen Drucks bzw. informellen Zwangs kontext-sensitiv sein müssen und keine klare Hierarchisierung möglich ist. Für die psychiatrische Praxis ergibt sich daraus die Herausforderung, Kommunikations- und Beziehungsgestaltung noch intensiver konzeptionell und ethisch zu reflektieren und bewusst zu trainieren.

Brauchen wir eine werte-explizite Definition von „Komplementärmedizin“?

S3.4

Prof. Dr. Jan Schildman, Dr. Alexander Kremling

Institut für Geschichte und Ethik der Medizin, Universitätsklinikum Halle (Saale)

Komplementärmedizin wird in den letzten Jahren insbesondere in der Onkologie zunehmend wissenschaftlich thematisiert. Es gibt öffentlich geförderte Forschungsvorhaben, neu eingerichtete Professuren im Bereich „Integrative Onkologie“ oder den laufenden Prozess zur Erstellung einer S3-Leitlinie „Komplementärmedizin in der Behandlung von onkologischen PatientInnen“. Die mögliche Verbesserung von Lebensqualität – auch durch die Achtung von Patientenwünschen – ist dabei die zentrale Begründung. Dem liegen Hoffnungen auf Plazeboeffekte, auf spezifische Wirksamkeit von unzureichend erforschten Behandlungsmethoden und nicht zuletzt auch Pioniergeist und Skepsis gegenüber zu einseitigen Behandlungskonzepten zu Grunde. Gleichzeitig werden typische komplementärmedizinische Verfahren stärker kritisiert. Höhere Anforderungen an evidenzbasierte Wirksamkeitsnachweise als Bedingung für Zulassung / Erstattungsfähigkeit werden diskutiert, eine Neuregelung oder Abschaffung des Heilpraktikerberufs wird gefordert, Landesärztekammern streichen die Möglichkeiten zum Erwerb der Zusatzbezeichnung „Homöopathie“.
Weitgehend unbeachtet in der aktuellen Diskussion bleibt allerdings wieder die Frage danach, wie Komplementärmedizin abzugrenzen ist. Von Konsens getragen sind derzeit nur kultur- und werte-relative Definitionen wie die der WHO (1). Für diese fehlende präzise Bestimmung gibt es vor allem einen strategischen Grund, den wir im ersten Teil des Beitrags diskutieren. Vagheit des Begriffs erlaubt es verschiedenen Interessengruppen über „unverbindliche Gruppenzugehörigkeit“ mit legitimiert und unterstützt zu werden.
Im Anschluss argumentieren wir dafür, nicht bei einer werte-relativen Begriffsklärung stehen zu bleiben, sondern diese durch eine werte-explizite Definition zu konkretisieren. In diesem Zusammenhang erörtern wir insbesondere: Was spricht dafür (oder dagegen), Werte der wissenschaftlichen Begründbarkeit zur Abgrenzung von Komplementärmedizin zu nutzen? Wie kann eine explizite Definition aussehen, nach der komplementärmedizinische Maßnahmen genau solche Maßnahmen sind, deren Gebrauch trotz klar zu benennenden wissenschaftlichen Begründungsdefiziten als Therapieergänzung ethisch legitim ist?
Für die Präzisierung stellen (1) der Umgang mit negativer Evidenz, (2) theoretische Plausibilität der Maßnahme und (3) Wertsetzung im Konflikt zwischen Patientenhoffnung/Nutzenerwartung und epistemischer Redlichkeit zentrale Herausforderungen dar. Wir argumentieren dafür, diese Themen im Sinne einer werte-expliziten Definition wieder in den Mittelpunkt der Debatten um Komplementärmedizin zu stellen.

(1) https://www.who.int/traditional-complementary-integrative-medicine/about/en/

Der Wert der Privatheit für Menschen mit Demenz: Subjektive Lebensqualität und gutes Leben

S4.1

Eike Buhr, M.Ed, Prof. Dr. Mark Schweda

Abteilung Medizinische Ethik, Carl von Ossietzky Universität Oldenburg

Um Menschen mit Demenz vor Schaden zu bewahren, kommen bei ihrer Versorgung vielfach Maßnahmen der pflegerischen und technischen Überwachung des alltäglichen Lebens zum Einsatz. In der allgemeinen pflege- und technikethischen Debatte werden solche Monitoringansätze vor allem unter dem Gesichtspunkt der Privatheit erörtert. Dabei wird Privatheit meist verstanden als eine aktive, bewusst ausgeübte Kontrolle über Fragen der eigenen Lebensführung und das hierbei beanspruchte Recht, sich in solchen Fragen nicht gegenüber Dritten rechtfertigen zu müssen (dezisionale Privatheit), als eine Kontrolle über den Zugang zu persönlichen Informationen (informationelle Privatheit) oder über die topologisch aufgefasste Privatsphäre (lokale Privatheit) (Rössler 2001). Dieses Verständnis scheint allerdings bei Menschen mit Demenz an Grenzen zu stoßen. Zwar wird Privatheit auch von ihnen als eine bedeutsame Dimension gesundheitsbezogener Lebensqualität genannt (Dichter 2016). Mit dem Fortschreiten der kognitiven Beeinträchtigungen geht jedoch die Fähigkeit zur aktiven und bewussten Kontrolle über die eigenen Belange zunehmend verloren.
Vor diesem Hintergrund soll der Vortrag den „Wert des Privaten“ (Rössler 2001) im Kontext von Demenz aus ethischer Perspektive explizieren. Zu diesem Zweck erläutern wir anhand qualitativer Forschung zunächst die Bedeutung von Privatheit für die Lebensqualität der Betroffenen. Im Anschluss bestimmen wir die Grenzen von Konzepten dezisionaler, informationeller und lokaler Privatheit mit Blick auf demenzielle Erkrankungen. Davon ausgehend erörtern wir schließlich, wie die Privatheit von Menschen mit Demenz begrifflich angemessen zu fassen und ethisch zur Geltung zu bringen ist. Dabei lassen sich grundsätzlich zwei Ansätze unterscheiden: der erste zielt auf den Nachweis und die Anerkennung subjektiven Privatheitsempfindens bei (fortgeschrittener) Demenz ab. Der zweite sucht Privatheit dagegen als eine subjektunabhängige Dimension eines guten Lebens auszuweisen, sodass die Achtung der Privatheit von Menschen mit Demenz auch dann noch als eine positive Verpflichtung zu begreifen wäre, wenn sie von ihrem persönlichen Erleben und der strikten Verbindung mit personaler Autonomie entkoppelt wird.

Wer bestimmt, was Lebensqualität ist? Konzeptionelle und ethische Überlegungen zum „gesundheitlichen Wohl“ bei der Rechtfertigung von Zwangsbehandlungen in der Psychiatrie

S4.2

Dr. Matthé Scholten1, Prof. Dr. Georg Juckel2, Prof. Dr. Dr. Jochen Vollmann3, Dr. Jakov Gather3

1Institut für Geschichte und Ethik der Medizin, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf; 2Westfälisches Zentrum Bochum, Ruhr-Universität Bochum; 3Institut für Medizinische Ethik und Geschichte der Medizin, Ruhr-Universität Bochum

Zwangsbehandlungen werden ethisch meistens unter dem Gesichtspunkt eines Konflikts zwischen den medizinethischen Prinzipien der Selbstbestimmung und der Fürsorge diskutiert. Das Prinzip der Selbstbestimmung fordert die Beachtung der Wünsche und Präferenzen von Patienten, während das Prinzip der Fürsorge die Förderung des Patientenwohls verlangt. Wenn eine Zwangsbehandlung von aktuell einwilligungsunfähigen Patienten aufgrund einer Eigengefährdung als legitim angesehen wird, wird nach dieser Logik dem Prinzip der Fürsorge der Vorzug gegenüber dem Prinzip der Selbstbestimmung gegeben.Oft bleibt in der Diskussion über Zwangsbehandlungen in der Psychiatrie jedoch unklar, worin genau das gesundheitliche Wohl von Patienten besteht. Psychiatrische Professionelle sind in der Praxis oft geneigt, Handeln zum Wohl eines Patienten mit Behandeln gemäß medizinischer Indikation gleichzusetzen. Anhänger einer radikalen Interpretation der UN-Behindertenrechtskonvention vertreten hingegen die Auffassung, dass es nie dem Wohl eines Patienten dienlich sein könne, sich über seine Wünsche und Präferenzen hinwegzusetzen. Eine Zwangsbehandlung sei daher nie zulässig.In dieser Diskussion spiegelt sich eine philosophische Unterscheidung zwischen zwei Auffassungen von Wohl wider. Nach der ersten Auffassung (der sog. „objective list theory“) bildet sich das Wohl einer Person aus einer bestimmten Liste an objektiv beschreibbaren Zuständen. Nach der zweiten Auffassung (der sog. „desire-satisfaction theory“) besteht das Wohl einer Person in der Befriedigung ihrer Wünsche und Präferenzen. Gegen die erste Auffassung wurde in der philosophischen Diskussion eingewendet, dass sie einem unangemessenen Paternalismus Vorschub leiste. Die zweite Auffassung wurde dafür kritisiert, dass sie in Fällen, in denen Personen sog. „adaptive Präferenzen“ haben oder nicht über alle für die Entscheidung notwendigen Informationen verfügen, zu problematischen Ergebnissen führe.Ziel des Vortrages ist zu untersuchen, inwiefern die genannten Einwände gegen die verschiedenen Auffassungen von gesundheitlichem Wohl bei der Zwangsbehandlung von einwilligungsunfähigen Patienten zutreffen. Ein weiteres Ziel besteht darin, ein Konzept von gesundheitlichem Wohl zu entwickeln, das zwischen den Perspektiven von psychiatrischen Professionellen und Betroffenen vermitteln kann. Dieses Konzept soll psychiatrischen Professionellen in der Praxis dabei helfen, die (Nicht-)Durchführung einer Zwangsbehandlung ethisch zu begründen und diese dem Betroffenen gegenüber zu rechtfertigen.

Gutes Leben bis zum Ende? Lebensqualität im Lebensverlauf und ihre Implikationen für gesundheitliche Vorausverfügungen

S4.3

Lena Stange, M.Sc., Prof. Dr. Mark Schweda

Abteilung Medizinische Ethik, Carl von Ossietzky Universität Oldenburg

In gesundheitliche Vorausverfügungen wie z.B. Patientenverfügungen fließen immer auch zukunftsbezogene Vermutungen bezüglich der Lebensqualität im höheren Lebensalter und am Lebensende ein. Allerdings wird dabei der möglichen Veränderung der Parameter und Kriterien von Lebensqualität im Laufe des Lebens und in unterschiedlichen Lebensphasen selten Rechnung getragen. Das wirft die Frage nach Lebensqualität im Lebensverlauf auf.
Die Bedeutung des Lebensverlaufs für die Lebensqualität ist auf zwei Ebenen zu betrachten: Zum einen zeigen entwicklungspsychologische Studien, dass in unterschiedlichen Lebensphasen verschiedene Themen im Leben eines Menschen unterschiedlich präsent sind. Dies betrifft auch Gesundheit und Krankheit und die eigene Auseinandersetzung mit der Frage nach Lebensqualität. Zum anderen prägen Emotionen, Ereignisse, das persönliche Umfeld sowie soziale Beziehungen den Lebensverlauf. Faktoren wie Lebensalter, gesundheitlicher Zustand, soziale Beziehungen sowie Erwartungen an das Leben und das höhere Lebensalter haben Einfluss auf individuelle Vorstellungen von Gesundheit, Krankheit und Lebensende und damit auf das individuelle, veränderliche Lebensqualitätskonzept im Lebensverlauf.
Vor diesem Hintergrund befasst sich der Vortrag mit antizipierten Lebensqualitätskonzepten und erörtert dabei die Bedeutung eines lebenslaufsensiblen Konzeptes von Lebensqualität für die medizinethische Auseinandersetzung mit gesundheitlichen Vorausverfügungen. In einem ersten Schritt wird ein Überblick über die empirische Forschung zu Lebensqualität in unterschiedlichen Lebensphasen gegeben. Dabei deuten die Ergebnisse gerade mit Blick auf das höhere Lebensalter auch auf eine Veränderung der zugrundeliegenden Lebensperspektiven und Wertorientierungen selbst hin. In einem zweiten Schritt wird daher aus der Perspektive einer Ethik des guten Lebens erörtert, wie Veränderungen der Bewertungsmaßstäbe von Lebensqualität in unterschiedlichen Lebensphasen verstanden und berücksichtigt werden können. Auf diese Weise wird ein Beitrag zu einem angemessenen ethischen Verständnis der Wertimplikationen von Lebensqualitätsvorstellungen für gesundheitliche Vorausverfügungen ermöglicht.

Prospektive Lebensqualitätsbewertung als Maßstab reproduktiver Entscheidungen?

S5.1

Dr. Robert Ranisch1, Prof. Dr. Tanja Henking2

1Institut für Ethik und Geschichte der Medizin, Eberhard Karls Universität Tübingen; 2Fakultät Angewandte Sozialwissenschaften, Hochschule für angewandte Wissenschaften Würzburg-Schweinfurt

Die Zulässigkeit von reproduktiven Entscheidungen wie der Embryonenselektion nach Präimplantationsdiagnostik wird zuweilen mit Blick auf das angenommene Wohlergehen einer zukünftigen, noch nicht geborenen Person beantwortet. Derartigen Überlegungen liegt die Annahme zugrunde, dass bestimmte krankheitsassoziierte Erbanlagen die Lebensqualität empfindlich einschränken. In letzter Konsequenz wird hier eine prospektive Lebensqualitätsbewertung getroffen, nach der es mitunter als besser für eine zukünftige Person erachtet wird, gar nicht erst gezeugt oder geboren zu werden.
Eine derartige prospektive Lebensqualitätsbewertung nimmt auch in der laufenden Diskussion um zukünftige klinische Studien mit Keimbahntherapie eine entscheidende Rolle ein. Aufgrund des Risikoprofils solcher Eingriffe wird eine zukünftige klinische Anwendung nur dann als vertretbar angesehen, wenn sich damit die anderenfalls geringe Lebensqualität einer zukünftigen Person zumindest potenziell fördern ließe.
Solche Lebensqualitätsurteile über (noch) nicht-existente Personen stehen allerdings vielfach in der Kritik: Zum einen sehen sie sich dem Vorwurf ausgesetzt, spekulativ zu sein. Konsequenterweise gibt es mit wenigen Ausnahmen (z.B. Philip Kitcher) kaum Vorschläge, wie sich das Wohl von Nachkommen vorgeburtlich erfassen ließe. Zum anderen schiene ein solches Unterfangen im Widerspruch zum liberalen Neutralitätsgebot gegenüber Fragen des gelingenden Lebens. Eine drittpersönliche Bewertung der Lebensqualität wird gemeinhin als unzulässig erachtet, da dies die Subjektivität und Pluralität von menschlichem Wohlergehen missachtet. Haben derartige Urteile zudem normative Implikationen (z.B. als Rechtfertigung für die Embryonenselektion) stehen Lebensqualitätsurteile überdies in der Kritik zu Lebenswerturteilen zu werden. Der Vorwurf lautet hier, dass die Gleichsetzung bestimmter Erbanlagen mit geringem Wohl, auch eine Entwertung von Trägern derartiger Merkmale impliziert („Expressionsargument“).
Ausgehend von dieser Gemengelage wird sich der Vortrag mit den Grenzen der prospektiven Lebensqualitätsbewertung befassen. Als Anwendungsfall dient die Diskussion um die zukünftige Zulässigkeit von Keimbahntherapien. Zwei Fragenkomplexe stehen dabei im Zentrum: ob mit Blick auf die Kritik an der prospektiven Lebensqualitätsbewertung die Keimbahntherapie als moralisch weniger problematisch gelten kann, da hier nicht die Selektion, sondern die „Heilung“ von Embryonen intendiert ist. Überdies sollen ethische Herausforderung bei der Formulierung von Indikationslisten diskutiert werden, die ihrerseits auf spekulativen Lebensqualitätsurteilen beruhen.

Lebensqualität im Alter? Eine empirisch informierte ethische Analyse gerontologischer und gesundheitspolitischer Leitbilder des späteren Lebens

S5.2

Prof. Dr. Mark Schweda1, Dr. Merle Weßel1, Lena Stange, M.Sc.1, Niklas Ellerich-Groppe, M.A.1, Dr. Larissa Pfaller2

1Abteilung Medizinische Ethik, Carl von Ossietzky Universität Oldenburg; 2Institut für Soziologie, Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg

In Konzepten wie „Successful aging“, „Active aging“, „Productive aging“ oder „Healthy aging“ kommt die Überwindung lange vorherrschender Defizitmodelle des Alterns zu Gunsten einer an Lebensqualität und Leistungsfähigkeit orientierten Sicht auf das spätere Leben zum Ausdruck. Damit stehen sie nicht nur für ein zentrales Paradigma gerontologischer Arbeit, sondern finden auch Eingang in sozial- und gesundheitspolitische Programme. Zugleich sind solche Konzeptionen jedoch seit Längerem kritischen Einwänden ausgesetzt. Insbesondere wird problematisiert, dass sie von expertokratischen, einseitig medizinisch-gesundheitswissenschaftlich geprägten Verständnissen des Alterns ausgehen und die lebensweltlichen Perspektiven der durch sie adressierten Personen nicht ausreichend beachten. Zudem wird kritisiert, dass damit medizinische und entwicklungspsychologische Vorstellungen von Gesundheit, Funktionsfähigkeit und Lebensqualität unhinterfragt zum verbindlichen Bewertungsmaßstab erhoben und so ideologisch verzerrte Leitbilder des späteren Lebens propagiert werden. Vor diesem Hintergrund bietet der Vortrag eine empirisch informierte ethische Auseinandersetzung mit Konzepten erfolgreichen Alterns. Dabei setzt er sich mit der Frage auseinander, inwieweit diese Konzepte auch die von Betroffenen selbst als relevant erachteten Aspekte und Dimensionen von Lebensqualität im Alter abdecken. Mittels einer qualitativen Inhaltsanalyse von 12 Fokusgruppendiskussionen zu Medizin, Gesundheit und Altern (n=96) arbeiten wir zunächst lebensweltliche Ansichten zu Lebensqualität im Alter heraus. Die dabei identifizierten wesentlichen Aspekte und Dimensionen der Lebensqualität stellen wir im Anschluss den Leitbildern des gerontologischen Expertendiskurses gegenüber. Dadurch lassen sich Übereinstimmungen und Diskrepanzen zwischen den Konzepten des Expertendiskurses und den lebensweltlichen Sichtweisen und Wertorientierungen feststellen und kritisch erörtern. Im ethischen Horizont des Befähigungsansatzes rekonstruieren wir schließlich jeweils zugrundeliegende Vorstellungen des guten Lebens und können dadurch sowohl Verkürzungen und Einseitigkeiten auf beiden Seiten feststellen als auch vice versa den Befähigungsansatz mit Blick auf Bedingungen guten Lebens im höheren Alter empirisch anreichern und konkretisieren.

Lebensqualität in der Ethikfallberatung. Eine empirische Auswertung von Protokollen und interdisziplinäre Analyse

S5.3

Andre Nowak, M.mel.1, Prof. Dr. Jan Schildmann1, Ass. Jur. Kim Philip Linoh, M.mel.2, Prof. Dr. Henning Rosenau2, Dr. Michel Noutsias3

1Institut für Geschichte und Ethik der Medizin, Universitätsklinikum Halle (Saale); 2Lehrstuhl für Strafrecht, Strafprozessrecht und Medizinrecht, Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg; 3Innere Medizin und Kardiologie, Universitätsklinikum Halle (Saale)

Hintergrund: Die Häufigkeit von Ethikfallberatungen in Kliniken und anderen Gesundheitseinrichtungen in Deutschland nimmt stetig zu. Häufige Fragestellungen sind dabei einerseits die Eruierung des Patientenwillens und andererseits Fragen zur Indikationsstellung unter Berücksichtigung von Nutzen und Schaden der zur Diskussion stehenden Maßnahmen. Insbesondere im Kontext von Entscheidungen über die mögliche Begrenzung medizinischer Maßnahmen wird vielfach auch auf das Kriterium der Lebensqualität verwiesen. Zugleich scheint dieses Kriterium aus rechtlicher Sicht einer externen Beurteilung entzogen zu sein, stellte der Bundesgerichtshof doch im April 2019 erneut klar: „Das menschliche Leben ist […] absolut erhaltungswürdig. Das Urteil über seinen Wert steht keinem Dritten zu.“ (BGH, NJW 2019, 1741, 1742). Der vorliegende Beitrag befasst sich mit diesem scheinbaren Widerspruch und widmet sich dabei den Fragen, welche Rolle Überlegungen zur Lebensqualität retrospektiv in den dokumentierten Ethikfallberatungen eines Universitätskrankenhauses in Mitteldeutschland gespielt haben und welche Herausforderungen aus medizinischer, ethischer und rechtlicher Perspektive mit dem Konzept der Lebensqualität im Kontext von Ethikfallberatungen verbunden sind.
Methoden: Auswertung von anonymisierten Protokollen ethischer Fallbesprechungen, die im Zeitraum vom 01.11.2018 - 31.12.2019 durchgeführt wurden. Die Dokumentenanalyse erfolgte anhand der qualitativen Inhaltsanalyse unter Zuhilfenahme der Datenanalysesoftware MAXQDA. Die Kategoriebildung erfolgte deduktiv-induktiv.
Resultate und Diskussion: In die Auswertung sind 25 Protokolle eingegangen. In einem ersten Schritt werden drei Hauptkategorien mit jeweils mehreren Subkategorien vorgestellt. 1. Lebensqualität und ärztliche Indikationsstellung, 2. Lebensqualität und Bewertung von Nutzen und Schaden unterschiedlicher Handlungsoptionen aus multiprofessioneller Perspektive, 3. Lebensqualität und Patientenwille. In einem zweiten Schritt werden anhand dreier aus dem Datenmaterial entwickelter Fallvignetten, A) einwilligungsfähiger Patient, B) nicht-einwilligungsfähiger erwachsener Patient, C) frühgeborenes Kind, Herausforderungen der Bewertung von Lebensqualität in der Ethikberatungspraxis illustriert und reflektiert. Im abschließenden Schritt wird die Eignung unterschiedlicher Lebensqualitätskonzepte als Entscheidungskriterium im Rahmen der drei vorstehenden Szenarien von Ethikfallberatung aus klinischer, ethischer und rechtlicher Perspektive erörtert.

Die Relevanz finanzieller Belastung für die Messung gesundheitsbezogener Lebensqualität und ihre sozialethische Implikation

S5.4

Dr. Katja Mehlis1, Bastian Surmann2, Prof. Dr. Dr. Eva C. Winkler1

1Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg; 2Fakultät für Gesundheitswissenschaften, Universität Bielefeld

Neben der Heilung und anderen morbiditätsbezogenen Outcomeparametern gewinnen der Erhalt und die Verbesserung der Lebensqualität bei vielen Erkrankungen an Bedeutung, da immer mehr ältere und chronisch kranke Patienten/-innen behandelt werden. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität (Health-Related Quality of Life, HRQoL) stellt inzwischen in der Evaluation von Behandlungseffekten sowie in der Bewertung neuer Gesundheitstechnologien eines der wichtigsten Patient Reported Outcomes (PROs) dar. Im Vergleich zur allgemeinen Lebensqualität ist das Konstrukt der HRQoL enger definiert und berücksichtigt i.d.R. die finanzielle Situation der Betroffenen nicht, da bisher unklar ist, in welcher Beziehung der Aspekt der finanziellen Belastung zu HRQoL steht und ob er überhaupt eine relevante Dimension darstellt.
Studien aus dem US-amerikanischen Versorgungskontext haben jedoch gezeigt, dass Krebspatienten/-innen, die unter finanziellen Verlusten infolge ihrer Erkrankung leiden, eine geringere HRQoL und sogar geringere Überlebenschancen haben. Da für Deutschland nahezu keine Daten zu finanzieller Belastung durch Krebs vorhanden sind, haben wir im Rahmen einer empirischen Studie (quantitativer Survey an einem Tumorzentrum mit n=247 Patienten/-innen, Vollerhebung von 11/2016-3/2017) die finanziellen Auswirkungen einer Krebserkrankung sowie deren Einfluss auf HRQoL untersucht und konnten mittels multipler linearer Regressionsanalyse zeigen, dass hohe finanzielle Verluste einen signifikanten Einflussfaktor für geringere HRQoL darstellen.
Der EORTC QLQ-C30 Fragebogen als zentrales Instrument der HRQoL Messung in der Onkologie beinhaltet ein Item zu finanziellen Schwierigkeiten. Ein systematisches Literaturreview unserer Projektgruppe hat gezeigt, dass subjektiv berichtete finanzielle Belastung infolge von Krebs ein mehrdimensionales Konstrukt darstellt, das neben materiellen auch psychosoziale und verhaltensbezogene Aspekte umfasst. Dieser Komplexität kann ein einzelnes Item kaum gerecht werden. Wir argumentieren deshalb für eine umfassendere Abbildung von finanzieller Belastung im Rahmen der HRQoL-Messung in der Onkologie. Hierzu ist es notwendig, das Konstrukt der subjektiven finanziellen Belastung infolge von Krebs zu definieren sowie seine Dimensionen und die Zusammenhänge mit HRQoL zu explizieren.
Die Abbildung der Lebensqualität-relevanten Aspekte sind Voraussetzung, um geeignete Screening- und Unterstützungsmaßnahmen für Patienten zu konzipieren. Darüber hinaus schafft die Messung subjektiv berichteter finanzieller Belastung die Datenbasis, die für eine sozialethische Diskussion um Antworten auf finanzielle Notlagen durch chronische Krankheit notwendig ist.

Ethische Fragen der Epigenom-Editierung: Kein Designerbaby, aber eine neu zu „designende“ ethische Debatte

S6.1

Karla Alex, Prof. Dr. Dr. Eva C. Winkler

Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg

Hintergrund: Der Einsatz des CRISPR/Cas-Systems zur Genom-Editierung wird durch eine umfangreiche ethische Debatte begleitet. Vermehrt werden jedoch auch Einsatzmöglichkeiten zur Veränderung des Epigenoms untersucht – also zur gezielten Änderung einzelner oder mehrerer epigenetischer Zustände, z.B. Methylierung der DNA, mit dem Ziel, die Transkription der DNA in der Zelle zu verändern, ohne die DNA-Sequenz zu verändern (Epigenom-Editierung). Die präklinische Forschung sieht mögliche Einsatzgebiete u.a. bei der Behandlung von HIV, Stoffwechselerkrankungen oder Muskeldystrophie.
Methode: Basierend auf Analyse der neueren ethischen Debatte der Genom-Editierung und der Epigenetik werden erstmalig für die Epigenom-Editierung relevante Argumente kategorisiert und erkennbare ethische Unterschiede formuliert.
Ergebnis&Diskussion: Von der Genom- unterscheidet sich die Epigenom-Editierung hinsichtlich Reversibilität, Sicherheit (kein Risiko von DNA-Brüchen), Vererbbarkeit (Stand heute werden epigenetische Keimbahneingriffe nicht zwingend vererbt), und damit in der Eingriffstiefe. Ob dies als Vorteil zu werten ist, wird mit Blick auf die Diskussion des genetischen Determinismus und Exzeptionalismus evaluiert. Die Sonderstellung der DNA (Exzeptionalismus) als Ausdruck genetischer Identität und unverletzbarer Natürlichkeit des Menschen wird durch Erkenntnisse der Epigenetik widerlegt. Die Epigenom-Editierung sieht sich daher keinem genetischen, vielleicht aber einem epigenetischen Exzeptionalismus gegenübergestellt: die bisherige Diskussion der Epigenetik fokussiert einerseits die lebensstilbedingte Verantwortung für die eigene und die Gesundheit der eigenen Kinder, anderseits auf den Aspekt der Verteilungsgerechtigkeit von umweltbedingten Erkrankungsrisiken. Für einige Anwendungsszenarien der Epigenom-Editierung relevant ist Letzteres. Sollte es möglich sein, mittels Epigenom-Editierung Erkrankungen zu therapieren, die sozial ungleich verteilt sind, weil sie durch sozioökonomische und Umweltdeterminanten bedingt sind, wäre es besonders wichtig, Zugangsgerechtigkeit zu solchen Therapien sicherzustellen. Dies gilt auch für die Ermöglichung der Teilnahme an klinischen Studien. Weitere ethische Fragen ergeben sich, wenn der Erfolg einer Epigenom-Editierung geprüft wird, da dabei epigenetische Daten gewonnen werden, die z.T. Rückschlüsse auf den Lebensstil zulassen und deren Sensibilität daher im Vergleich zu genetischen Daten höher ist.
Conclusio: Der Einsatz von Epigenom-Editierung ist noch Gegenstand der Grundlagenforschung, die klinische Anwendung wird jedoch vor dem Hintergrund der analysierten Aspekte ethisch anders zu bewerten sein als die der Genom-Editierung.

Erweiterung der forensischen Genetik? Zur Ermittlung der „biogeografischen Abstammung“ von gesuchten Straftäter*innen mittels DNA-Analyse

S6.2

Prof. Dr. Annette Dufner

Institut für Wissenschaft und Ethik, Universität Bonn

Seit einiger Zeit wird diskutiert, ob die Polizei bei der Aufklärung schwerer Straftaten in größerem Umfang als bisher auf Auswertungen von DNA-Spuren am Tatort zurückgreifen dürfen sollte. Zur Diskussion stehen derzeit Auswertungen zur Haarfarbe, zur Hautschattierung, zum Alter und zur sogenannten biogeografischen Abstammung. Die umstrittenste Neuerung wären Untersuchungen zur biogeografischen Abstammung. Eine zentrale Befürchtung besteht darin, es könne bei der Nutzung dieser Ermittlungsmethode zu Diskriminierungen von Vertreterinnen und Vertretern von Minderheiten kommen. Diese Befürchtung dürfte sich teilweise auch gegen die Ermittlung der Hautschattierung vorbringen lassen.
In diesem Vortrag sollen Kernaspekte des Problems analysiert werden, die insbesondere – aber nicht nur dann – entstehen könnten, wenn die Polizei mit den Ergebnissen derartiger DNA-Untersuchungen an die Öffentlichkeit herantreten oder daran anknüpfende Kontrollen durchführen dürfte. Dazu werden zunächst die aktuellen Möglichkeiten der Populationsgenetik und die Wahrscheinlichkeitsstruktur ihrer Analyseergebnisse genauer dargestellt. Im Anschluss sollen einige Positionen aus der philosophischen Ethik zur Diskriminierungsproblematik eingeführt und auf diese Problematiken angewendet werden. Dabei wird nicht nur die Frage gestellt, was genau eigentlich unter einer Diskriminierung zu verstehen ist, sondern auch die dezidiert moralische Frage erörtert, was genau eine Diskriminierung moralisch problematisch macht.
Es wird sich zeigen, dass verschiedene Möglichkeiten diese Fragen zu beantworten auch unterschiedliche Einschätzungen dazu nahelegen, ob und wie die geschilderte Ausweitung der Polizeibefugnisse moralisch problematische Diskriminierungen mit sich bringen könnte. Ein differenzierteres Verständnis des Diskriminierungsbegriffs dürfte in dieser Gemengelage zu einer präziseren und mitunter auch sachlicheren Debatte beitragen.

Künstliche Intelligenz in der Genomik: neue ethische Herausforderungen?

S6.3

Dr. Christoph Schickhardt, Jonas Narchi, M.A., Prof. Dr. Dr. Eva C. Winkler

Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg

Hintergrund: Genomik ist ein prädestiniertes Anwendungsgebiet für Künstliche Intelligenz. Aufgrund der riesigen und rasant wachsenden genomischen Datenmengen und der steigenden Komplexität genomischer Datenbanken und Netzwerke erscheint die Anwendung Künstlicher Intelligenz (KI) besonders vielversprechend. Bereits jetzt gibt es erste Versuchsanwendungen und Pilotstudien. Während ethische, rechtliche und soziale Herausforderungen der Genomik, wie z.B. Aufklärung, sogenannte Zufallsbefunde, Privatsphäre/Datenschutz oder Implikationen für Verwandte, seit ca. 10 Jahren Gegenstand intensiver biomedizinischer Debatten sind, und generelle ethische Fragen der KI im Gesundheitswesen breit diskutiert werden, wurde den spezifischen ethischen Aspekten von KI-Anwendungen in der Genomik bisher kaum Beachtung geschenkt: Was bedeutet die Anwendung von KI für herkömmliche ethische Herausforderungen aus der Genomik und für die bisher diesbezüglich diskutierten ethischen Antworten und Governance-Ansätze? Gibt es neue und spezifische Herausforderungen durch die Anwendung von KI in der Genomik?
Methode: Die Basis des Vortrags bildet zunächst eine konzeptionelle Bestimmung der schillernden semantischen Felder „KI“ und „Genomik“. Aufbauend auf diesen Analysen werden einige konkrete praktische Anwendungen von KI in der Genomik vorgestellt, wie sie in der Literatur und von Praktikern beschrieben werden. Darauf aufbauend werden mögliche normativ relevante Implikationen identifiziert. Diese Analyse wird von der Literatur zu den bisher identifizierten Herausforderungen der Genomik informiert. Es folgt eine konzeptionelle und normativ-ethische Analyse und Bewertung der identifizierten Herausforderungen.
Ergebnisse und Diskussion: In Zeiten nahezu unbegrenzter Rechenleistungen erscheint es als merkwürdig überholt, von Zufallsbefunden zu sprechen und ihnen große Aufmerksamkeit in der Patientenaufklärung und Governance zu widmen. Immer mehr spricht hingegen aufgrund der neuen technischen Möglichkeiten für eine systematische Suche (Positivliste) nach bekanntermaßen gesundheitlichen relevanten und behandelbaren („actionable“) Varianten. Die Aufklärung von Patienten ist durch die KI eine noch größere Herausforderung, da mit der KI sozusagen eine Black Box zum Genom selbst hinzukommt. Auch die Herausforderungen für den Datenschutz verschärfen sich. Die allgemeinen Lösungsansätze für generelle Herausforderungen der KI helfen beim Umgang mit Genomik-spezifischen Herausforderungen nur begrenzt, weshalb neben der ethischen Analyse auch neue Ansätze vorzuschlagen sind.

Who’s to blame for what? Verantwortungszuschreibung im Kontext des klinischen Einsatzes künstlicher Intelligenzen

S6.4

Sebastian Schleidgen, M.A., Johanna Seifer, M.A., Prof. Dr. Dr. Orsolya Friedrich

Institut für Philosophie, FernUniversität in Hagen

Der Einsatz künstlicher Intelligenz (KI) zu medizinischen Zwecken, etwa im Rahmen bildgebender Diagnostik (als Entscheidungsunterstützungssysteme) oder der automatischen Datenanalyse (zur Diagnose, Prognose und Prädiktion), gewinnt zunehmend an Bedeutung. Jüngstes Beispiel für diese Entwicklung ist eine Software zur Befundung von Mammographien, die im Rahmen einer Studie, – insbesondere mit Blick auf falsch-positive Befunde – signifikant besser abschnitt als eine Vergleichsgruppe von Radiologen (McKinney et al. 2020), den Nutzen von Mammographien für Patientinnen also erheblich verbessern könnte.
Unter ethischen Gesichtspunkten wird häufig diskutiert, wie fundamentale Werte, Prinzipien und Rechte im Rahmen des Einsatzes solcher Technologien angemessen berücksichtigt werden können und welche Eigenschaften KIs aufweisen müssten, um als vertrauenswürdig gelten zu können. Zunehmend debattiert wird auch, wie sich die ärztliche Rolle angesichts einer zukünftig möglichen diagnostischen, prognostischen und prädiktiven Überlegenheit von KIs verändern könnte. Weitgehend unberührt davon bleibt bislang allerdings das Postulat ärztlicher Verantwortung, insbesondere für Diagnosen und therapeutische Entscheidungen (Buch et al. 2018).
Dabei hat es sich als zentrales Problem herausgestellt, dass die (Genese der) Entscheidungsstrategien solcher KIs (etwa: die Diagnosestrategie) nicht ohne Weiteres nachvollziehbar (zu machen) sind. Damit scheint jedoch ein wesentliches Kriterium für die Zuschreibung von (ärztlicher) Verantwortung für die Konsequenzen KI-basierter Entscheidungen (etwa: Diagnosen) nicht erfüllt. Vor diesem Hintergrund sollen im Vortrag ein dem Kontext angemessener, mehrstelliger Verantwortungsbegriffs herausgearbeitet und seine praktischen Implikationen am Beispiel einer fiktiven klinischen Anwendung der Software zur Befundung von Mammographien expliziert werden. Damit wird ein Beitrag zur Bestimmung ärztlicher Verantwortung im Umgang mit medizinischen KIs geleistet.

Literatur
Buch VH, et al. (2018): Artificial intelligence in medicine: current trends and future possibilities. Br J Gen Pract 68(668):143-144.
McKinney SM, et al. (2020): International evaluation of an AI system for breast cancer screening. Nature 577(7788): 89-94.

Poster

Lebensqualität Angehöriger heimbeatmeter Patienten und die Rolle normativ abgeleiteter Abwägungsprozesse

P1

Dr. Wenke Liedtke, Dr. Dr. Martin Langanke

Theologische Fakultät, Universität Greifswald

Konzepte der Lebensqualität, die die Patienten ins Zentrum stellen, haben in den letzten Jahren Einzug in die Medizin- und der Pflegeethik gehalten. Gleichzeitig werden im Zuge der Digitalisierung des Gesundheitswesens Lebensqualitätskonzepte vor neue Herausforderungen gestellt. Während die unter Zuhilfenahme dieser Konzepte am besten erforschten Transformationsprozesse der Digitalisierung die Umgestaltung des Arzt-Patienten-Verhältnisses betreffen, zeigen Beispiele aus dem Bereich der häuslichen Pflege, dass der unmittelbare Umgang mit Pflegebedürftigen in der Häuslichkeit zu normativen Abwägungsprozessen hinsichtlich der Lebensqualität nötigt, die auch die Rolle der Angehörigen als „informal caregiver“ betreffen. Während die Digitalisierung der häuslichen Pflege den Angehörigen eine Verbesserung der Versorgung sowie der Lebensqualität des Pflegebedürftigen verspricht, sehen sich pflegende Angehörige heute mitunter gerade auch IT-induzierten Belastungen ausgesetzt. Diese neuartigen Belastungen können in Verbindung mit anderen psychischen, physischen, sozialen aber auch finanziellen Belastungen dazu führen, dass pflegende Angehörige selbst zu Hilfsbedürftigen, ja Patienten im Pflegeprozess werden. Diese Möglichkeit einer „Rollenveränderung“ verleiht Fragen nach der Lebensqualität pflegender Angehöriger eine hohe Dringlichkeit.
Vor diesem Hintergrund werden Ergebnisse einer Interview-Studie diskutiert, die der Erfassung von Bedarfen und Intimitätsgrenzen pflegender Angehöriger von heimbeatmeten Patienten diente. Die Angehörigen wurden in leitfadenbasierten, halbstrukturierten Interviews zur Pflegesituation, ihren Belastungen, ihrer technischen Kompetenz sowie zur Akzeptabilität von verschiedenen Sensorik-Typen zur automatischen Notfallerkennung befragt. Gerade die Implementierung intelligenter Überwachungssysteme sowie die automatische, sensorgestützte Erkennung von Notfallsituationen stellen tiefe Eingriffe in das Private dar und können zudem auf der Seite der pflegenden Angehörigen neuartige Verantwortlichkeiten entstehen lassen; sie führen jedoch auch zur Reduzierung der Belastung und zur Erhöhung des Sicherheitsgefühls sowie der objektiven Sicherheit. Diese Zweischneidigkeit des Digitalisierungsprozesses fordert für den Kontext der Pflege dazu heraus, auch die Lebensqualität der Angehörigen näher zu betrachten. Erste Ergebnisse der Studie weisen darauf hin, dass Fragen nach der Lebensqualität in der häuslichen Pflege mit solchen nach der Situation der pflegenden Angehörigen verbunden werden sollten, denn diese spezifische Situation birgt das Risiko, über die Zeit neue und zusätzliche Patienten zu generieren.

Ein Plädoyer für qualitative Methoden zur Erfassung der Lebensqualität von Alten(pflege)heimbewohner*innen

P2

Dr. Marie-Kristin Döbler

Institut für Soziologie, Friedrich-Alexander Universität Erlangen-Nürnberg

Von der Frage ausgehend, wie es um die Lebensqualität (LQ) von Alten(pflege)heimbewohner*innen steht, wurde im Projektantrag ein quantitatives, standardisiertes Mixed-Method-Design (leitfadengestützte Experteninterviews mit Heimleitungen, semistrukturierte Bewohner*inneninterviews, standardisierte Befragungen des Personals) niedergelegt. Erste Datenerhebungen und Auswertungsergebnisse haben jedoch erhebliche Modifikationen veranlasst: Experteninterviews wurden um narrative Elemente ergänzt, Bewohner*inneninterviews offen gestaltet und Gespräche mit dem Personal haben die schriftliche Befragung ergänzt.
Hinter den Veränderungen stecken methodisch instruktive Erkenntnisse für die Forschung zu LQ in Alten(pflege)heimen, die sicherlich vielfach übertragbar sind, und v.a. empirische Einsichten, die es weiterzuverfolgen gilt: (1) Befragte aller (!) analysierten Ebenen stellen normative und ethische Überlegungen an, (2) die alltagspraktisch, v.a. pragmatisch verarbeitet werden müssen. (3) Es ist eine personen-, heim- und statusgruppenübergreifende Herausforderung, normative Verpflichtungen auf eine Rolle (z.B. „gute Heimbewohner*in“), Loyalität gegenüber Mitbewohner*innen/Kolleg*innen, Anforderungen von Angehörigen der Bewohner*innen sowie ethische Überlegungen etwa zu intergenerationaler Solidarität so auszubalancieren, dass LQ entsteht/erhalten bleibt. (4) In Heimen werden Relevanzsetzungen hinsichtlich verschiedener LQ-Dimensionen/Faktoren intersubjektiv nachvollzogen, führen aber – abhängig vom Stauts/der Rolle – zu unterschiedlichen Konsequenzen und Handlungen. (5) Persönliche Hintergründe, Erfahrungen und das Geschlecht wirken sich genauso auf das Herstellen und Erleben von LQ aus wie kulturelle Unterschiede, die nicht nur bei internationaler Migration, sondern schon bei einem Heim-, Generationen- oder Bewohner*innenvergleich zu beobachten sind.
Zusammengenommen belegen die durch das realisierte Vorgehen generierten empirischen Einsichten den Erkenntnisgewinn qualitativen Forschens und unterstreichen dessen normative wie ethische Rechtfertigung: Wertentscheidungen werden nicht vorweg-, sondern die Praxis genauso wie die Sichtweisen verschiedener Akteur*innen vor Ort ernst genommen; Subjektivität und interpersonale Unterschiede werden berücksichtigt und intersubjektiv gültige Ergebnisse zu LQ generiert. So entsteht empirisches fundiertes Wissen darüber, welche LQ-Dimensionen mind. im Kontext der stationären Unterbringung und Pflege älterer Menschen berücksichtigt werden sollten. Dies stellt die Grundlage dar, um sich einer angemessenen Gewichtung dieser Dimensionen, aber auch der Integration verschiedener Perspektiven und Einschätzungen anzunähern.

Beurteilung der Lebensqualität am Lebensende in Human- und Veterinärmedizin

P3

Dr. Kirsten Persson

Institut für Tierhygiene, Tierschutz und Nutztierethologie, Stiftung Tierärztliche Hochschule Hannover

Bei Entscheidungen am Lebensende (LE) spielt die Betrachtung der Lebensqualität (LQ) sowohl in der Human- als auch in der Veterinärmedizin eine substanzielle Rolle. Die Fragestellungen und zur Ermittlung verwendeten Instrumente divergieren allerdings entscheidend. Der Vergleich mit der Tiermedizin soll hierbei zugleich einer Begriffsschärfung und einer kritischen Perspektive auf das Konzept von LQ am LE in der Humanmedizin dienen:
Ausgehend von der voraussetzungsvollen WHO-Definition einer krankheitsunabhängigen LQ bei Menschen haben wir in Abgrenzung dazu gesundheitsbezogene und insbesondere in der Phase des LE relevante Konzepte und deren Messinstrumente betrachtet. Während bei menschlicher LQ die Selbstbestimmung weitestgehend im Vordergrund steht, weisen Kriterienlisten für tierliche LQ hauptsächlich durch Dritte bestimmbare Kriterien auf. In dieser Hinsicht sind Fragen der LQ bei (Heim-)Tieren mit denen bei bezüglich eigener Präferenzen nicht (mehr) auskunftsfähigen Patientinnen vergleichbar. Dies wirft zunächst die Frage auf, inwiefern bei einigen menschlichen und tierlichen Patienten sinnvoll ein gemeinsames Konzept von LQ verwendet werden kann. Unterschiede zeigen sich z.B. hinsichtlich Therapiezieländerungen (v.a. kurativ zu palliativ) und Therapieoptionen, wobei bei Tieren oft die Ermittlung des richtigen Euthanasiezeitpunkts im Vordergrund steht. Auch kommt den an LE-Entscheidungen beteiligten Akteurinnen unterschiedliches Gewicht zu: Goldstandard auf beiden Seiten ist eine gemeinsame Entscheidung von Besitzer/Angehörigen und (Tier-)Medizinerin. Die z.T. erhebliche Diskrepanz zwischen der Beurteilung der LQ durch Tierbesitzern und Veterinärmedizinerinnen entsteht aber u.a. durch die vom Tier erfolgreich kaschierten Anzeichen für Schmerzen und Leiden. Individuelle, von Angehörigen vermittelte Präferenzen und Vorstellungen spielen dagegen bei der Beurteilung der LQ von nicht Auskunftsfähigen eine zentrale Rolle. Das durch den Speziesunterschied bedingte Ausmaß an Vertrautheit stellt somit eine weitere Divergenz dar. Weiterhin ist die von der Versorgung abhängige LQ beim Tier wesentlich von Finanzkraft und Compliance des Besitzers beeinflusst, beim Menschen aber stark durch Institutionen.
Insbesondere vor dem Hintergrund einer in den USA bereits weiter verbreiteten Tierhospiz-Bewegung, einer Diskussion über tierliche Autonomie und gleichzeitig einer unterschiedlichen Regelung von Maßnahmen am LE beim Menschen in anderen europäischen Ländern plädieren wir für einen intensiven Austausch von Akteur*innen beider Disziplinen über relevante, begründbare Aspekte der LQ am LE.

Die medizinische Begleitung von Heranwachsenden mit trans*geschlechtlicher Identität im Lichte der zeitlichen Dimension von Lebensqualität.

P4

Maximiliane Hädicke, M.mel., Prof. Dr. Claudia Wiesemann

Institut für Ethik und Geschichte der Medizin, Universitätsmedizin Göttingen

Der Beitrag widmet sich der zeitlichen Dimension von Lebensqualität. Die medizinische Begleitung von Trans*-Geschlechtlichkeit im Kindes- und Jugendalter wird hierbei zum Anlass genommen, um für ein dynamisches Verständnis von Lebensqualität in der Zeit zu argumentieren.
Vorüberlegungen: Transgeschlechtliche Kinder und Jugendliche erleben ihre Geschlechtsidentität als abweichend von dem bei der Geburt zugewiesenen körperlichen Geschlecht. Die medizinische Begleitung bei einer Frau-Mann- oder Mann-Frau-Transition beinhaltet die Gabe pubertätshemmender oder gegengeschlechtlicher Hormone oder sogar chirurgische Eingriffe. Ziel ist es, durch ein kongruentes Geschlechtserleben eine möglichst hohe Lebensqualität zu erreichen. Nicht wenige Heranwachsende, die sich in der Adoleszenz für eine Mann-Frau- oder Frau-Mann-Transition entscheiden, revidieren allerdings ihre Entscheidung im Erwachsenenalter(sog. desister). Dieses empirische Wissen veranlasst Kritiker*innen, eine Transition im Jugendlichenalter prinzipiell in Frage zu stellen, insbesondere wenn diese mit irreversiblen körperlichen Folgen einhergeht.
Fragestellung des Beitrags: Gefragt werden soll, wie die skizzierte Problemstellung mit Blick auf Lebensqualität zu bewerten ist. Ausgangspunkt hierfür ist unsere Überlegung, dass auch das Konzept der Lebensqualität eine zeitliche Dimension beinhaltet. Diese kann unterschiedlich ausgedeutet werden. Wird sie als linear und additiv verstanden, muss die Erfahrung des desisting als signifikante Einbuße der Lebensqualität bewertet werden. Dem kann jedoch eine zeitlich-dynamische Deutung gegenübergestellt werden. Diese würde beinhalten, dass sich das Individuum zu vergangenen Entscheidungen auf eine Weise verhalten kann, die eine positive Integration der eigenen geschlechtlichen Identität in den individuellen Lebensweg ermöglicht. Lebensqualität würde dann zeitlich-dynamisch interpretiert als die Fähigkeit, die eigene geschlechtlich konnotierte Biographie selbst zu gestalten. Eine solche Interpretation würde allerdings andere als die bisher üblichen Instrumente zur Erhebung von Lebensqualität erfordern.
Aufbau und Methode: Der Beitrag wird in drei Teile geteilt. Beginnen wollen wir mit einem thematischen Einstieg, indem wir kurz umreißen, was Trans*-Identität ist und welche Fragestellungen die aktuelle therapeutische Kontroverse hinsichtlich Trans*-Identität im Kindes- und Jugendalter prägen. Darauffolgend möchten wir die aktuelle Nutzen-Schaden-Debatte bei der Zulässigkeit einer medizinisch induzierten Transition im Kindes- und Jugendalter um Überlegungen zur Zeitlichkeit ergänzen. Methodisch handelt es sich um einen philosophisch-konzeptionellen Beitrag.

Lebensqualität als „sibyllinisches“ Entscheidungsinstrument bei Älteren? Ethische Strukturfragen expliziter Rationierung von Gesundheitsleistungen

P5

Elisabeth Langmann, M.A., Prof. Dr. Andreas Frewer

Institut für Geschichte und Ethik der Medizin, Friedrich-Alexander Universität Erlangen-Nürnberg

Sowohl demografische als auch medizintechnische Entwicklungen der vergangenen Jahre führten – und werden auch in Zukunft – zu steigenden Gesundheitskosten führen. Der dadurch zunehmende ökonomische Druck wirkt sich auf alle Ebenen des Gesundheitswesens aus. Besonders aber erschwert dieser eine gerechte Allokation vorhandener Ressourcen und somit eine grundlegende Berücksichtigung der Prinzipien Nichtschaden, Wohltun, Autonomie und Gerechtigkeit. Dementsprechend wird bereits seit geraumer Zeit über die Option einer Rationierung von bestimmten Gesundheitsleistungen als Möglichkeit zur Entlastung des Systems diskutiert. Gleichzeitig zeigen Untersuchungen, dass bereits vorhandene, implizite Formen einer Rationierung in deutschen Kliniken häufig mit dem Alter der zu behandelnden Person in Zusammenhang stehen. Debatten um eine explizite Rationierung, die durch Transparenz gekennzeichnet wäre, bleiben jedoch besonders aufgrund einer fehlenden Einigung auf deren Kriterien aus. Häufig wird dabei gesundheitsbezogene Lebensqualität als ein tragendes Entscheidungsinstrument genannt. Inwiefern diese jedoch ausschlaggebend für eine Legitimation von Rationierung – besonders mit Blick auf das Alter – sein kann, soll hier bearbeitet werden. Der Mythos der Sibylle von Cumae, die sich von den Göttern eine Lebensspanne von 1.000 Jahren gewünscht und dadurch auch die unerwünschten Nebenwirkungen erlebte, soll hier auf die aktuelle Allokationstheorie und Generationengerechtigkeit angewandt werden.
Als Ausgangspunkt dient die Diskussion der Möglichkeit einer expliziten Rationierung ohne individuelle Einschränkung der Lebensqualität. Zentral ist dabei die Frage, inwiefern Formen expliziter Rationierung aus ethischer Perspektive legitimiert werden können, wenn diese den Alterungsprozess nicht negativ beeinflussen. Hierbei soll die gesundheitsbezogene Lebensqualität als möglicher angemessener Faktor für die Entscheidungsfindung einer geforderten Rationierung durchdacht und besonders unter dem Aspekt des Prinzips der Gerechtigkeit untersucht werden. Die Konkurrenz der Prinzipien Autonomie, Wohltun und Nichtschaden mit dem Prinzip der (Generationen-)Gerechtigkeit soll dabei in Relation zur gesundheitsbezogenen Lebens-qualität kritisch gewichtet werden.
Ziel des Beitrags ist es, die Zuverlässigkeit gesundheitsbezogener Lebensqualität als Entscheidungskriterium darzustellen, wobei deren Einfluss auf die Untersuchung ethischer Legitimität von altersabhängiger expliziter Rationierung im Vordergrund steht. Die Studie ist Teil eines Forschungsprojekts im Rahmen eines Graduiertenkollegs mit Schwerpunkt ethischer Fragen im Alter und komparative Verteilungsgerechtigkeit.

Umgang mit Fehlern und Geschlechteridentität: Eine empirische Untersuchung unter Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern im Rettungsdienst

P6

Prof. Dr. Stephan Sahm1,2, Dr. Matthias Zimmer2, Daria Czarniecki3

1Institut für Geschichte und Ethik der Medizin, Goethe Universität Frankfurt am Main; 2Ketteler Krankenhaus Offenbach; 3Goethe Universität Frankfurt am Main

Hintergrund: Empirische Untersuchungen zum Umgang mit Fehlern fehlen bislang in vielen Bereichen der Medizin. Eine wichtige Ursache der Entstehung von Fehlern sind Störungen der Kommunikation im Behandlungsteam. Für den Rettungsdienst ist gezeigt, dass Störungen der Kommunikation einen signifikanten Faktor zu Schädigungen von Patienten beitragen. Inwieweit die Rolle des Geschlechtes beim Umgang mit Fehlern bedeutsam ist, ist bisher nicht untersucht.
Methodik: Mittels eines strukturierten Interviews wurden Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter im Rettungsdienst befragt. Neben demographischen Angaben, der Häufigkeit der Verursachung von Fehlern wurde u.a. der Umgang mit Fehlern und Folgen der Patientenschädigung untersucht.
Ergebnisse: N = 714 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Rettungsdienstes wurden befragt (m = 588, w = 126). 68% aller Befragten berichten über Patientenschäden durch eigene Fehler mit Folgen. Dabei sind Fehler der Kommunikation häufig. In einer Reihe von Angaben zu den Ursachen von Fehlern und beim Umgang mit Fehlern finden sich signifikante Unterschiede zwischen den Geschlechtern:

  • Vermeidung des Eindrucks von Inkompetenz im Einsatz w = 28,4%, m = 15,5%, (p < 0,05%)
  • Scham im Falle des Verursachens von Fehlern: w = 47,1% vs. m = 35,5% (p < 0,05%)
  • Furcht vor Sanktionen nach Auftreten eines Fehlers: w = 42,9% vs. m = 28,7% (p < 0,05%)
  • Scham vor Kollegen und Vorgesetzten: w = 52,6% vs. m = 31,7% (p<0,0005%);
  • Fehlen von Angst, Scham und Desinteresse am Thema: w = 3,2% vs. m = 15,2% (p<0,005%)
  • Erklärung der Fehler durch Betriebsorganisation: w = 38,2 vs. m = 54.0 (p < 0,005)

Schlussfolgerung: In der bisher größten Studie zur Kommunikation als Ursache von Fehlern und Patientenschädigungen werden häufig Fehler berichtet. In mit Stress verbundenen Kommunikationssituationen zeigen weibliche Mitarbeiter eher ein Vermeidungsverhalten, Störung der Kommunikation zu benennen. Nach aufgetretenen Fehlern berichten sie vermehrt über Schamgefühle, fürchten eher Sanktionen als männliche Mitarbeiter im Rettungsdienst. Männliche Mitarbeiter neigen dazu die Ursachen fehlerhafter Kommunikation auf strukturelle Gegebenheiten wie Führungsverhalten und Betriebsorganisation zurückzuführen. Die Ergebnisse legen nahe, geeignete kommunikative Räume zu schaffen zur Verarbeitung von Fehlern, wobei eine differenzierte Betrachtung geschlechtsspezifische Unterschiede im Umgang mit Fehlern unerlässlich ist.

EvEnt-PCA: Eine deutschlandweite Studie zu den Effekten einer patientenorientierten Online-Entscheidungshilfe auf die Entscheidungsfindung und Lebensqualität beim nicht metastasierten Prostatakarzinom

P7

Dr. Philipp Karschuck1, Dr. Christer Groeben1, Prof. Dr. Christian Thomas1, Dr. Andreas Ihrig2, Prof. Dr. Tanja Krones3, Rainer Koch4, Prof. Dr. Dr. Johannes Huber1

1Klinik und Poliklinik für Urologie, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden;
2Klinik für Allgemeine Innere Medizin und Psychosomatik, Universitätsklinikum Heidelberg; 3Klinische Ethik, Universitätsspital Zürich; 4Institut für Medizinische Informatik und Biometrie, Dresden

Mit der Entscheidungshilfe Prostatakrebs bietet die Deutsche Gesellschaft für Urologie (DGU) eine leitliniengerechte Unterstützung für Patienten, die sich nach der Diagnose eines nicht-metastasierten Prostatakarzinoms über ihre Therapieoptionen informieren wollen (www.entscheidungshilfe-prostatakrebs.info). Ziel ist die Steigerung von Lebensqualität und langfristiger Zufriedenheit durch eine gezielte Unterstützung des Entscheidungsfindungsprozesses. Diese Unterstützung kann besonders bei der Wahl defensiver Strategien nützlich sein, da diese beratungs- und betreuungsintensiver sind. Die aktive Überwachung erfordert engmaschige Kontrollen und bedeutet eine große Herausforderung für Arzt und Patient. Die Entscheidungshilfe berücksichtigt persönliche Präferenzen und individuelle Werteurteile für die Therapieentscheidung, die auf Basis leitliniengerechter Informationen anschließend gemeinsam im Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient getroffen wird. Über 10.000 Nutzer haben das Angebot seit 2016 in Anspruch genommen.
Die seit Juli 2018 rekrutierende EvEnt-PCA-Studie ermöglicht einen validen Vergleich der Online-Entscheidungshilfe Prostatakrebs mit dem aktuellen Standard, der gedruckten Patientenleitlinie Prostatakrebs aus dem Leitlinienprogramm Onkologie. Bundesweit haben bereits 95 urologische Kliniken und Praxen 582 von geplant 1200 Patienten Studienpatienten eingeschlossen (49%).
Bei einer Zwischenauswertung lagen von N=497 Patienten Daten des 4 Wochen Follow-up vor; davon waren 243 in die Interventions- (I) und 254 in die Kontrollgruppe (K) randomisiert. Zum Gruppenvergleich dienten der Chi2- und der T-Test. Nach Nutzung der Entscheidungshilfe Prostatakrebs wurden der eigene Gesundheitszustand (I 5,4 vs. K 5,2; p=0,08) und die eigene Lebensqualität (I 5,3 vs. K 5,1; p=0,1) tendenziell besser bewertet. Numerisch bessere Werte für die Interventionsgruppe fanden sich auch beim Distress (I 4,2 vs. K 4,5; p=0,3), bei der Zufriedenheit mit der Intervention (I 26 vs. K 25,4; p=0,1) und bei der Bewertung der ärztlichen Betreuung (I 20,5 vs. K 20,4; p=0,9) – eine statistische Signifikanz fand sich bei den aktuellen Fallzahlen nicht. Um den Einfluss auf die Behandlungsentscheidung zu beurteilen sind ein längeres Follow-up und eine höhere Fallzahl nötig. Die aktuellen Tendenzen erscheinen vielversprechend für eine verbesserte Entscheidungsfindung. Zudem ergeben sich neue Perspektiven für die Stärkung der patientenzentrierten Medizin im klinischen Alltag und die Möglichkeit eines Registers mit umfassenden PROMs. Hierdurch kann zukünftig auch die Lebensqualität der Patienten im Versorgungsalltag erfasst werden.

Risikoanalyse für die Sekundärnutzung klinischer Daten

P8

Dr. Martin Jungkunz, Anja Köngeter, M.A., Prof. Dr. Dr. Eva C. Winkler, Dr. Katja Mehlis, Dr. Christoph Schickhardt

Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg

Der Sekundärnutzung klinischer Routinedaten wird großes Potenzial für die Verbesserung der biomedizinischen Forschung und der medizinischen Versorgung zugeschrieben. Derartige Hoffnungen und Erwartungen spiegeln sich unter anderem in großen Initiativen wie z.B. der bundesweiten Medizininformatikinitiative wider. Mögliche Anwendungsbereiche einer Sekundärdatennutzung für Forschungs- und Lernaktivitäten sind zahlreich und reichen von Qualitätsverbesserungsmaßnahmen über Public Health Studien bis hin zu nicht-interventioneller klinischer Forschung. Ebenso sind große Lernpotenziale in der explorativen Verwendung von Sekundärdaten gerade unter Zuhilfenahme von Machine Learning Anwendungen und anderen Formen der Big Data Forschung denkbar. Versteht man unter Sekundärnutzung nicht-interventionelle Forschungs- und Lernaktivitäten, so stellt sich bezüglich ihrer ethischen Bewertung und Governance die Frage, ob sie angesichts ihres nicht-interventionellen Charakters anders bewertet und gehandhabt werden sollten als interventionelle klinische Studien? Um diese Frage angemessen zu beantworten, bedarf es einer ausführlichen Analyse der für diese Art der Sekundärnutzung spezifischen Risiken. Bislang mangelt es fehlt jedoch an einem Instrument zur systematischen Risikoanalyse und -bewertung.
Im Rahmen der Sekundärdatennutzung klinischer Daten sind Risiken verschiedenster Art für Akteure des gesamten Gesundheitssystems denkbar. Unser Beitrag konzentriert sich auf die Risiken für Patientinnen und Patienten, speziell durch Datenmissbrauch. Es wird ein Instrument vorgestellt, welches der Abschätzung möglicher Risiken für Patientinnen und Patienten im Rahmen der Sekundärdatennutzung klinischer Daten dient. Diese Abschätzung geschieht anhand konkreter Aspekte die sowohl die verwendeten Daten als auch den Kontext der Datennutzung charakterisieren. Diese Aspekte können für jeden Einzelfall einer Sekundärdatennutzung für Forschungszwecke geprüft werden. Zweck ist es, Entscheidungsträgern, z.B. in Ethikkommissionen oder Data-Access-Komitees, ein Instrument an die Hand zu geben, die Risiken einer geplanten Sekundärdatennutzung einzuschätzen und ggf. Maßnahmen zur Risikominimierung in die Wege zu leiten.

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